Hier ist ja gar nichts los!

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adminmarfan
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Hier ist ja gar nichts los!

Beitrag von adminmarfan » 12 Jan 2015 17:45

Huhu,
ich bin die Mira aus Bremen. Ich bin 24 Jahre alt und habe das Loeys- Dietz Syndrom, das ist ähnlich wie das Marfan Syndrom, manche Ärzte sehen es als Unterkategorie des Marfan Syndroms. Bei Loeys-Dietz hat man eher keine Probleme mit den Augen, aber manchmal noch mehr Probleme mit der Aorta.
Bei mir und Teilen meiner Familie ist der Gendefekt erst vor ein Paar Jahren festgestellt worden, dass da irgendwas anders ist, war aber klar.
Ich habe eine starke Trichterbrust und dadurch ein eingeschränktes Lungenvolumen und meine Kniescheiben sind schon häufiger rausgesprungen.
Als Kind wollte ich immer unbedingt normal sein und habe mich sehr über meine Andersartigkeit geärgert auch in der Pubertät hatte ich deswegen viel zu kämpfen, obwohl es mehr wegen dem Optischen der Trichterbrust war.
Im Erwachsenenalter akzeptierte ich mich immer mehr, nur leider musste ich im Sommer 2014 an der Aortenwurzel operiert werden. Es war mehr als Vorsorgeoperation geplant, jedoch gab es schwere Komplikationen, sodass ich ganze 2 Wochen auf der Intensivstation bleiben musste. Die erste Woche waren die Ärzte sich nicht sicher ob ich es überleben würde. Ich hatte starke Halluzinationen. Nun nach den fast 5 Monaten gehts mir wieder ziemlich gut, aber wie vorher ists leider noch nicht.
Warum ich hier schriebe ist, dass ich seit der Operation immer mehr das Gefühl habe, dass man sowas nicht verdrängen kann. Ich möchte mich mehr mit Menschen austauschen, die Marfan oder Loeys-Dietz haben.
Haben auch andere Lust diesen Bereich mal wieder zu aktivieren? :)

Mine
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Re: Hier ist ja gar nichts los!

Beitrag von Mine » 20 Mär 2018 15:54

Hallo Mira,

dein Post ist ja auch etwas älter, vielleicht siehst Du das hier irgendwann mal! Ich habe den Post hier schon woanders hingesetzt. Dies hier ist zum Teil eine Kopie!
ich komme aus Hamburg und bin 30 Jahre alt. Bin seit Kindheit fehlerhaft klinisch mit Ehlers-Danlos Syndrom diagnostiziert worden. Gendiagnose ergab eine Mutation im TGFBR 1 Gen (LDS -Typ 1) Laut Marfan Sprechstunde im UKE gibt es derzeit bei mir absolut keine Erweiterungen im Aortenbereich! Von meiner Mutter weiß ich, dass Ihr Vater mit Aneurysma unoperiert über 70 Jahre alt geworden ist. Und seine Mutter mit Mitte 40 (auch Aneurysma) verstorben ist. Der Doktor geht von einem "milden" Verlauf aus. Ich soll aber regelmäßig MRT und EKG machen lassen.
Ansonsten gibt es bei mir viele typische Symptome. Also Übergelenkigkeit, Kurzsichtigkeit, Plattfüße, Schmerzen, durchscheinende Haut,schnelles Einschlafen von Körperteilen, weniger Muskelstärke, verkrümmte Wirbelsäule....Außerdem wurde mir eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert.Eine schizoaffektive Störung. Ein von mir vermuteten Zusammenhang soll es aber nicht geben.

Mir stellen sich derzeitig folgende Fragen:

Hat jemand Erfahrung mit präventiver Behandlung durch Losartan? Also ohne bereits vorhandener Aortenerweiterung?
Die Marfansprechstunde im UKE möchte nicht präventiv behandeln..
Kann sich auch Symptomatik abgesehen von der Aortenerweiterung durch Losartan verbessern?

Gibt es eine andere Möglichkeiten durch Nahrung oder andere Medikamente positiven Einfluss auf die Begleitsymptomatik zu erhalten?
Ich denke hier an die Fibrillin Störung, bzw.

Gibt es jemanden der in Hamburg wohnt?

Seid Ihr bereits irgendwo vernetzt? Ich habe kein Facebook und Co.

Lohnt es sich, sich eigens zu organisieren? Vielleicht ein Treffen zu organisieren mit Fachärzten?

An Dich Mira: geht es Dir gut? Was macht deine Aorta? Bremen ist ja jetzt nicht soweit weg. Welchen LDS-Typ hast Du? Vielleicht kann man sich mal treffen!

Herzliche Grüße

Mine

Alex
Beiträge: 10
Registriert: 11 Feb 2018 09:38

Re: Hier ist ja gar nichts los!

Beitrag von Alex » 24 Mär 2018 10:46

Hallo, Zusammen!
Mira, die OP ist schon längst vorbei, geht’s dir jetzt gut?

Mine, du schreibst dass du aus Hamburg kommst?
Ich habe mich zu eine OP im Herz Zentrum Hamburg Entschieden, bei Professor Deten. Er ist angeblich Spezialist bei Marfan Patienten auf Aorten Bogen Ersatz. Kennt jemand Professor Deten (oder so ähnlich) aus Hamburg?

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