Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Herz - Operation
Alex
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Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 11 Feb 2018 10:41

Hallo, zusammen!
Möchte auch ich meine Geschichte mit Marfan Syndrom beschreiben.
Ich heiße Alex, bin 53 Jahre alt, komme aus dem Ort Münster.
Habe hinter mir schon 3 schwere OP auf Aorta.
Jetzt stehe ich von einem erneuten OP, aber ich bin am Zweifeln ob das überhaupt lohnt sich. Zuerst das Alter, 53 Jahre ist schon für Marfan Patienten ein langes Leben.
Habe im Jahr 1995 meine erste Notfall OP auf Herzklappe bekommen, dann im UNI Klinik Münster im 1998 Aorten Bogen Ersatz und 2004 Bauchaorta operiert. Jetzt bei Marfan Sprechstunde im Münster man stellte fest, dass meine gesamte Bogenaorta bis zum Hals erneut ersetzt muss.
Hier mein Befund: „Zustand nach klappentragendem Aorta ascendens Ersatz bei Stanford A Dissektion. Der Ersatz hat proximal Anschluss an das anteilig erhaltene falsche Lumen bei Abgang der linken Koronararterie aus dem falschen Lumen (9/98). Dieses zeigt sich zu 2016 grösenprogredient mit aktuell maximal 5 x 5 cm. (9/92; vormals maximal 3,6 x 4,4 cm. in 6/171).“
Man bot mir eine OP, aber die OP wird schwieriger als vorherige, weil meine Aortenbogen ist schon operiert und verklebt. Allein die Verklebung (Entfernung) konnte zu Komplikationen führen.
Also stehe ich jetzt vor eine große Entscheidung.
Wer hat etwas Ähnliches erlebt, eine erneute Operation des Aortenbogens?

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 16 Feb 2018 08:15

Hallo, zusammen!
(Entschuldigung für mein Deutsch, ich komme aus Russland)
Ich war heute bei meinem Hausarzt, er hat das Bericht aus Münster über meine empfohlene OP gelesen. Und er bot mir eine zweite Meinung zu holen, hat mir eine Klinik im Hannover empfohlen.
Was meint Ihr macht das ein Sinn?

Ist jemand der im Uni Klinik Münster (Westf.) auf Aorta bogen operiert?
Vielen Dank im Voraus!

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 26 Feb 2018 16:26

Wenn jemand mit mir Unterhalten möchte, tue ich das gerne, meine Skype: alex.lenz (Fireball)

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 15 Apr 2018 19:46

Forum ist Tod, sind alle Marfan betroffene Leute geheilt, gesund und muntern oder sind längst alle Tod?

Gismo
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Gismo » 19 Apr 2018 15:42

Hallo Alex,
das Forum wurde eine Zeit lang überarbeitet und die Forenmitglieder mußten sich dadurch leider noch einmal ganz neu anmelden. Nicht jeder hat den Weg wieder zurückgefunden.
Du hast recht spezielle Fragen gehabt, die dir vielleicht auch nicht jeder beantworten konnte. Hier tummeln sich in der Regel Patienten mit Marfan-Syndrom, die nicht alle über medizinisches Fachwissen verfügen. Eine medizinische Beratung kann hier deshalb nicht stattfinden.
Zum Thema Zweitmeinung:
Eine Zweitmeinung ist nie verkehrt, wenn man sich unsicher fühlt. Bei der Marfan Hilfe kannst du dir über das Kontaktformular (auf der Homepage marfan.de) eine Liste mit Kliniken anfordern, die Erfahrungen mit Marfan-Patienten haben. Ebenfalls kannst du über die Telefonhotline an die Marfan Hilfe wenden, wenn du Fragen hast oder Informationen brauchst.

Liebe Grüße Gismo

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 19 Apr 2018 18:44

Hallo, Zusammen!
Gismo, Danke für Antwort.
Inzwischen war ich im Hamburg und habe mir eine zweit Meinung geholt. Der Prof. Deter hat meine letzte CT Bilder geschaut und bot mir eine sehr Komplexe Operation. Die gesamte Thorax Aorta: Bogenaorta und Aorta im Wurzelbereich muss ersetzt. Obwohl ich bin schon 3 mall auf Aorta Operiert, die alte Prothesen müssen raus und eine neue Große rein. Die OP wird über 12 Stunden dauern, und das Risiko sehr groß. Also habe ich zu OP Entschieden und jetzt warte ich auf einen Termin zu OP.
Meine Frage, hat jemand schon auf einmal die gesamte Thorax Aorta operiert?
Und die zweite Frage, was hält Ihr von Hamburg, vielleicht kennt jemand Prof. Deter?

Danke im Voraus!

TomTom
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von TomTom » 02 Mai 2018 11:39

Hallo Alex, ähnlich wie Du habe ich die von Dir genannten OPs und ReOps, das ganze Thema Verklebungen etc. sind mir bekannt. Ich bekomme demnächst den neuerlichen Vollersatz, bzw. ein Teil ist schon ersetzt. Auch mir wurde eine riskante lange OP angeboten - was für mich nicht infrage kam. Nun erhalte ich den Ersatz in mehreren Schritten - den ersten habe ich schon, den nächsten im Mai. Bei Interesse schick mir eine PN.

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 10 Mai 2018 06:19

Hallo, TomTom!
Bei mir steht jetzt im Juni ein Termin im Hamburg auf ein Komplett Aorten Austausch…

Alex
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Alex » 15 Mai 2018 12:47

Hallo, Zusammen!
Leider habe ich dir Tom rechtzeitig nicht geantwortet. Jetzt bist du wahrscheinlich schon am OP.
Wünsche Dir gute Besserung! Und bitte melde dich, wenn du aus dem Krankenhaus entlassen wirst.

mfg
Alex

Malati
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Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Beitrag von Malati » 21 Mai 2018 04:51

Hallo Alex,
Ich wollte dir alles Gute für die bevorstehende Op wünschen.
lg, Malati

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