Vorgestellt

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adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Arnold,

ich habe auch an dem Fitness Seminar teilgenommen und muß sagen ich war begeistert von den vielen Anregungen und Erfahrungen die ich mit nach Hause nehmen konnte.
Leider gibt es so was wie eine Walking Schule hier bei uns hier nicht, so das ich das was ihr uns gezeigt habt nicht vertiefen kann.
Ich denke das du über das Forum und den Verein noch viel über das Marfan Syndrom erfahren wirst.

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

wünsche ein angenehmes Wochenende

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Guten Tach Zusammen,

habe mich heute eingeloggt und werde mal sehen, wo und wie ich meinen Senf dazugeben kann. Mein Vater verstarb mit 31 Jahren am Marfan-Syndrom. Damals kannte man diesen Defekt nicht, da ich jedoch als Erstgeborene fantastische phänotypische Merkmale zeigte, wurde ich seit meinem ersten Lebensjahr untersucht und beobachtet.

Nach der Wende wandte sich meine Mutter von der katastrophalen Betreuung der Berliner Charité (die sich bis heute nicht geändert hat) zum Herzzentrum Berlin und brach über die genaue Diagnostik und Abstimmung der Ärzte in Tränen aus. Mein Aortaaneurysma wurde jährlich begutachtet und mit 31 Jahren (hallo papa) die Vorsorge-OP durchgeführt. Herr von und zu Prof. Dr. Dr. Hetzer (boah fühlte ich mich privilegiert) nahm diese "langweilige" Prozedur vor und man schickte mich nach sechs Tagen mit der schicken Narbe nach Hause.

Meine Geschwister scheinen vom Marfan-Syndrom nicht betroffen und mein kürzlich geborener Neffe ist ein kerngesundes Kerlchen ;o)

Zum Marfan e.V. bin ich gekommen, da jetzt doch weitere Auswirkungen des Marfans spürbar werden und das entspannte Leben vor der OP sein Ende gefunden hat. Das Liquor-Unterdruck-Syndrom hat mich bisher zweimal eingeholt und völlig aus dem Alltag katapultiert. ich hatte mich bis dato gar nicht mit anderen Auswirkungen des Marfan (außer den Augen) beschäftigt. Also fing ich wieder mit Sport an (Yoga, Schwimmen, Wandern) und jauchze über mein steigendes Wohlbefinden.

Läuft.

Zum Marfantag werde ich es wohl nicht schaffen, aber ich halte die Augen und Ohren in der Hauptstadt offen, nicht zuletzte da es hier seit 2010 auch die Marfansprechstunde um Hetzer und Gehle gibt und Herr Dr. Robinson mich mit seiner Ruhe und sein Wissen beeindruckt hat.

Auf denn ...

Ich wünsch euch noch einen angenehmen Sommer und freue mich auf die Berichte ...

LG
eyre

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dem Leben die besten Seiten abgewinnen

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo,

ich bin jetzt 53 und habe Marfan. Bisher hat mich diese Krankheit noch nicht besiegt. Dies habe ich auch guten Ärzten zu verdanken (Augen OP und Herz OP).
Ich gehe trotz meiner Skoliose und Trichterbrust ins Schwimmbad und verstecke mich nicht. Ich arbeite seit 35 Jahren auf einer Krankenkasse und geniesse keine Vorteile, im Gegenteil ich versuche besser zu sein. Ich habe Trekkingtouren in Tibet gemacht und in Feuerland. Ich beschäftige mich mit Zen-Buddhismus um dem Leben noch mehr Sinn zu geben, und versuche mir selbst treu zu bleiben.

Es gibt also ein Leben auch mit MARFAN!!

Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit

Wolfgang

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RE: dem Leben die besten Seiten abgewinnen

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Wolfgang!

Toller Betrag! Und Danke! Konnte ich gerade gut gebrauchen, auch mal wieder was positives zuhören.
Schönes Wochenende noch!

Gruß Viola

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RE: dem Leben die besten Seiten abgewinnen

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo Viola,

es freut mich, wenn ich dich mit meiner kurzen Lebensgeschichte etwas aufbauen konnte.
Aber auch mir kommen oft zweifel, und manchmal ist es ein harter Kampf, den Kopf über Wasser zu halten. Wichtig ist nur, nicht in negativen Gedanken zu ertrinken. Das Leben hat dafür viel zu schöne Seiten.

Auch dir ein schönes Wochenende.

Viele Grüße aus Dillenburg

WOLFGANG

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Vorgestellt

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Soooo möchte mich auch mal vorstellen.
Bin 51 Jahre frisch. Habe erst mit 31 erfahren das ich Marfan habe. Bis zu dem Datum wurde ich zwar Augenärztlich betreut und wo der Kinderwunsch kam meinte mein damaliger Augenarzt neee...also von Vererbung der Lensluxarsie hätte er noch nix erfahren. Also angesetzt- Töchterchen kam - und mit 3,5 Jahren erste Augen-OP (Befund Lensluxarsie = Marfan). Ich hatte mit 40 ein Aorta Aneurisma. Im OP Bericht / Befund steht drin das die Aorta an der Stelle wo sie geplatzt ist, 6cm Durchmesser hatte (Also habe ich jetzt ne Titanersatzklappe und ein Teilaorta Ersatz). innerhalb 5 Tagen 3x aufgeschnibbelt worden, das zweite mal wegen nicht zu stoppende Blutungen (meine Schuld, da ich Ginkgo Tabletten nahm wegen Hörsturz), das dritte Mal weil bei der Zweiten, die linke Niere kurzzeitig keine durchblutung hatte (somit versagte), somit haben die Ärzte einen Beipaß von der Bauch-Aorta zur Linken gelegt, zwecks Zwangsdurchblutung, dabei erlitt mein noch bisschen Hirn zu wenig Sauerstoff, somit erlitt ich obendrein noch eine Linksseitige Hemiparese. War danach 6 Monaten Linksseitig gelähmt.
Natürlich hatte ich vorher reichlich Radsport und ein wenig Mukkibude trainiert. Kein Arzt ist auf die Idee gekommen das ich Marfan habe. Trotz Trichterbrust- Linsenluxartion (von Geburt an)- hoher Gaumen- Langgliedrigkeit usw.
Meine liebe Tochter war letztes Jahr bei einer Fachärztin für Humangenetik und hat sich beraten lassen und die Blutuntersuchug machen lassen. Auf anraten der Ärztin war ich gestern auch da. Bin mal gespannt was bei rum kommt. Da bei meiner Tochter das Defeckte Gen mutiert sei. So gibt es jetzt 2 Mutanten mehr auf Mutters Erde - Ich und meine Tochter.
Also es gibt auch keinerlei Dokumentation über dieses mutierte defekte Marfangen. Drum war ich jetzt auch da und habe ein Röhrchen Blut da gelassen. Werde berichten wie es weitergeht.
Liebe Grüße
Danny

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RE: Vorgestellt

Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hallo
Ich bin erst vor kurzer Zeit auf dieser Homepage und muss mich noch etwas zurecht finden.

Als ich Deinen Text gelesen habe war ich geschockt.
Ich habe ja auch schon viel durchmachen müssen 2 mal Fuß OP 1 mal Trichterbust.
Aber so hat es mich jetzt noch nie getroffen und hoffe auch das es mich nicht so treffen wird.

Dennoch hoffe ich das Du die OP gut überstanden hast und wieder soweit gesund bist.

Gruß Marco

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Hi einer noch aktiv hier

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Beitrag von adminmarfan » 15 Mär 2011 05:41

Die Frage ist berechtigt. Ich war aber auch schon ne Ewigkeit nicht mehr hier.

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