Verschlechtert sich Marfan mit dem Alter ?!

[adminmarfan]

Hallo an alle !

Wie ist denn das so, wenn man älter wird, mit dem Marfan ? Wenn man bisher nicht wirklich viel Probleme hatte - kann man davon ausgehen, dass es im Alter so ähnlich bleibt, oder muss man davon ausgehen, dass Beschwerden dazu kommen ?
Ich meine, das Bindegewebe nimmt ja auch bei Gesunden im Alter an "Qualität" ab. Anderseits verstehe ich das alles irgendwie trotzdem nicht - denn eigentlich werden ja alle Zellen des Körpers permanent erneuert ?! Und soweit ich weiß ist ja unser aller Problem das zu wenig an Kollagen Fasern. Warum sollte sich das im Alter noch mehr verändern ?
Anderseits liest man ja immer wieder von einem Fortschreiten, was mir immer ziemlich viel Angst bereitet.
Wäre schön, wenn sich jemand dazu äußern würde - auch gerne jemand, der schon über 50 Jahre alt ist )

Grüßle !

[adminmarfan]

Hallo Seelenkind,

so recht weiss ich nicht, wie ich auf Deine Frage antworten soll, denn meine Antwort ist nicht angenehm. Ich bin 45 und habe erst vor 1 Jahr gelernt, daß ich unter dem Marfan-Syndrom leide. Heraus kam es, weil ich vor 2 Jahren eine Aorten Dissektion Stanford Typ A mit Ach und Krach überlebt habe. Das Marfan-Syndrom war wohl dessen Auslöser, denn davor hatte ich keinerlei große Probleme.
Meine Antwort auf Deine Frage ist also, daß die Auswirkungen des Marfan-Syndroms in höherem Alter zunehmen. Dafür spricht auch, daß offenbar viele Marfan-Erkrankte nicht viel älter als 70 werden (zumindest laut Wikipedia).
Nun aber zum positiven Teil meiner Antwort. Denn da Du ja weisst, womit Du lebst, kannst Du rechtzeitig kontinuierlich entsprechende Untersuchungen arrangieren und so sicherstellen, daß aufkommende Probleme rechtzeitig behandelt werden können. Bspw. werde ich jährlich mindestens einmal im CT oder MRT untersucht, hab einen Augenarzt-Termin usw. Die Broschüren der Marfan Initiative helfen da auch sehr weiter. Am wichtigsten ist wohl, optimistisch zu bleiben.
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen.

[adminmarfan]

MartinW, wie kommst du auf eine Lebenserwartung von 70 Jahren? Wenn ich bei Wikipedia unter "Marfan-Syndrom" nachlese, finde ich diese Zahl nicht.
Es ist siingemäß immer nur von einer annähernd normalen Lebenserwartung bei insgesamt erhöhtem Risiko, an kardiovaskulären Problemen zu versterben, die Rede.
In der englischen Version kann man allerdings lesen: " Today, cardiovascular manifestations of Marfan syndrome are still the
most significant issues in diagnosis and management of the disease, but
adequate prophylactic monitoring and prophylactic therapy result in
something approaching a normal lifespan, and more manifestations of the
disease are being discovered as more patients live longer." [url]http://en.wikipedia.org/wiki/Marfan_syndrome#Prognosis[/url]
Ich habe einige Studien durchgelesen. Für mich wäre z.B. naheliegend, dass Marfan-Betroffene einem höheren Schlaganfall-Risiko ausgesetzt sind. Vorhandene Daten geben allerdings keinen Hinweis darauf.