Verdrängung

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adminmarfan
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RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Hallo Lara,
also auch ich bin selbst vom Marfan Sydrom betroffen und weiß es seit meinem 9. Lebensjahr.
Gut, dass ich es so früh erfahren habe, denn so konnte ich etwas "FÜR" meine Gesundheit tun - ich hab z.B. keinen Schul-Leistungs-Sport gemacht und konnte dennoch eine glückliche Kindheit haben.
Mitlerweile bin ich auch schon 2x am Herzen operiert worden, aber all meine Operationen waren geplante Eingriffe, denn ich war regelmäßig jährlich zur Kontrolle und so konnte man feststellen wie sich die Aorta, Aortenklappe,... verändert hat und hat operiert BEVOR ich ein Notfall wurde.
Das wiederum finde ich sehr gut, denn so kann man in aller Ruhe mit den Ärzten reden und wacht nicht irgendwann auf der Intensivstation auf und ist geschockt.
Zum Problem mit dem Arbeitsplatz:
ich weiß ja nicht wie das in England so ist, aber in Deutschland hat man ja durch einen Schwerbehindertenausweis relativ viele Vorteile, Zusatzurlaubstage und auch besonderen Kündigungsschutz - was auch bei euch ein bißchen im Hinterkopf sein sollte.

Auch ich habe Momente und Phasen wo ich am liebsten meine Krankheit verdrängen und vergessen würde - aber dann sage ich mir, dass ich einfach damit und nicht dagegen leben muß und man kann mit dem Marfan Syndrom in der heutigen Zeit sehr gut leben, denn die Ärzte kennen sich sehr viel mehr und besser aus als noch vor einigen Jahren - Dank der Marfan Hilfe wird das auch immer besser.

Ich wünsch euch alles alles Gute
Doris

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RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

ach ja - noch für die Tochter deines Schwiegervaters:
es ist ja auch bei dem Marfan Syndrom ein Größenwachstum oft vorhanden und meist werden die Mädchen über 1,85 m aber auch schon mal bis 1,95 m. Bei mir hat man damals festgestellt, dass ich 2 m groß geworden wäre und mit einer Hormontherapie wurde dies verhindert und ich bin heute nur 1,83 cm groß.
Darüber bin ich sehr dankbar, denn es erleichtert einem sehr sehr vieles - Autofahren, Länge des Bettes,.... - einfach der ganze Alltag nicht vergessen auch die Probleme mit der Psyche als sooo große Frau.
Doris

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RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Liebe Nicole,

du kannst dich aber auch direkt an das Forum der Assoziation wenden, nur musst du dich vorher registrieren. Ich selber nehme seit mehreren Jahren teil an diesem Forum und die Menschen, die sehr lieb sind, haben mir bis jetzt immer sehr geholfen mit Tipps oder mit ihren eigenen Erfahrungen. Stell dich vor und stelle einfach die Frage ins Forum!

Gruss nochmal

Maria

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RE: Verdrängung

Beitrag von adminmarfan » 30 Jul 2007 15:26

Vielen Dank noch einmal für die Tips!

Ich habe mich mal im englischen Forum umgesehen, und zum Glück gibt es dort wirklich viele Menschen, die einem helfen können mit Ratschlägen und eigenen Erfahrungen.

Habe auch nochmal versucht, eine Untersuchung an der Tochter anzuregen, aber bin auf Granit gestossen. Es ist zwar kaum fassbar, aber selbst die Mutter der Kleinen möchte sie nicht untersuchen lassen (obwohl sie um die Gefahren weiß!).

Und noch schlimmer: Der Vater meines Freundes hat jetzt selbst "diagnostiziert", dass er nicht am Marfan-Syndrom leidet, sondern die kollabierte Lunge "halt mal so" aufgetreten ist, Augenprobleme hätten ja auch viele, und die Duralektasie ist "allgemeiner Rückenschmerz".
Ich lasse es jetzt vorerst mal mit der Überzeugung der Familie und konzentriere mich auf meinen Freund, der hoffentlich gerade auf dem Weg ist, zu verstehen.
Und wenn ich wieder mehr Energie habe, nehme ich dann die Überzeugungsarbeit an seinem Vater und dessen Frau in Angriff!

Danke und alles Gute,

Nicole

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