Würde man dies andere auch so fragen?

Was glotzt Du?
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adminmarfan
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Würde man dies andere auch so fragen?

Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

Hallo,



gestern hatte ich mal wieder eines von den Erlebnissen, die bestimmt so einige von Euch kennen. Trotzdem geht es einfach nicht in meinem Kopf wie Menschen so sein können?



Ich hatte mit meiner Tochter einen Arzttermin in einer Klinik. Dort hatte ich im Dez. auch meinen kleinen Sohn zur Welt gebracht.



Da wir dort regelmäßig zur Untersuchung müssen, ( nicht wegen des Marfan) kennt man uns dort seit vielen Jahren.

Zur Begrüßung bekam ich von der Arzthelferin zu hören, das ich ja schon wieder so abgerappelt aussehen würde und ich solle doch mal was essen 8o.

Als nächstes war mein kleiner Sohn dran, sie fragte wie es ihm ginge und ich sagte ihr das er schon gut gewachsen sei.

Sie dann, das wird bestimmt auch so ein langer Lulatsch.

Nun war meine Tochter dran die auch Marfan hat.

Die Arzthelferin fragte sie wo wir wohnen würden und ob die Luft denn dort so anders sei, das man so dünn davon werden würde X(.



Ich mich also am rechtfertigen, das ich und meine Kinder Marfan haben. Das interssierte die gute Frau aber nicht und meinte nur," wat is dat denn".



Das ich schon immer gehänselt worden bin wegen meiner Länge und des Untergewichtes okay, aber nun auch meine Kinder dies einstecken müssen. Damit komme ich gar nicht gut klar und regt mich ungeheuerlich auf.



Würde man eine Frau die gerade entbunden hat und noch gute Rundungen hat, denn auch soetwas vor den Kopf knallen. So in der Art das sie aber noch dick sei, das wäre in dem Fal ja noch freundlich ausgedrückt?



Menschen werden sich wohl nie ändern.



Alles Gute =)

adminmarfan
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RE: Würde man dies andere auch so fragen?

Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

Es sind aber nicht nur die Fremden, die so reagieren. Von meiner Schwiegermutter muß ich auch ständig hören, dass der Große zu dünn ist.
Sie kapiert einfach nicht, was das für eine Krankheit ist.

Da finde ich es ja fast schon nett, wenn man zur Krankengymnastik ist und die Dame dort ganz nett "Huch, Storchensalat" zu den langen dünnen Beinen sagt.

Im Kindergarten mußte ich auch schon des öfteren anhören, ob unser Kind nichts zu essen bekommt.


Von einer Krankenhausangestellten würde ich aber solche Aussagen nicht erwarten, das ist einfach nicht sehr feinfühlig. Es kommt ja auch immer darauf an, "wie" etwas gesagt wird.

Bitte nicht darüber aufregen! Es lohnt sich nicht.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

Hallo,

es ist wirklich manchmal traurig zu sehen und zu hören wie Menschen anderen Menschen die nicht der "Norm" entsprechen begegnen.

Jetzt wo wir erwachsen und aufgeklärt sind können wir darauf reagieren und uns erklären. (Wenn wir es wollen)

Die Kinder sind solchen verletzenden Äußerungen hilflos ausgeliefert. Sie hören nur die Botschaft "Du bist nicht normal", können sie aber nicht verstehen.
Wir als Eltern können nur versuchen unseren Kindern zu erklären warum sie anders aussehen wie ihre Freunde und Klassenkameraden und ihnen die innere Stärke und Gelassenheit geben damit umzugehen.

Dazu gehört es sicher nicht sich zu rechtfertigen.
Das sollte lieber die Arzthelferin tun. Sich rechtfertigen warum sie so dumm ist.

adminmarfan
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Umgekehrt ist es auch nicht gerade einfach!

Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

Hallo,

ich kann Euch gut verstehen, das muss absolut nervend sein.
Ich sehe überhaupt nicht wie ein typischer Marfan-Patient aus, bin 1,63 Meter und mit derzeit 75 kg auch eher üppig gebaut.

Wenn ich irgendwo neu bei einem Arzt bin und Befunde vorlege, kommt immer dieses zweifelnde "Aber Sie sehen ja gar nicht nach Marfan aus". Was soll ich dazu sagen, soll ich mich dafür rechtfertigen, dass ich nicht in die Schublade in den Köpfen anderer passe? Ich antworte dann immer: "Ja, tut mir sehr leid, dass ich nicht Ihren Erwartungen entspreche, aber ich bin selbst froh, dass ich ganz normal aussehe".

Ich habe es auch schon erlebt, dass Ärzte die Diagnose des Marfan-Zentrums direkt in Frage gestellt haben. Und aus der Familie auch jede Menge Zweifel und Aussagen wie "Naja, die Ärzte wollen ja an Dir verdienen. Und wenn man oft genug zum Arzt geht, finden die auch immer was"

So etwas hat mich eine Zeit lang sehr verletzt, ich wollte doch nicht dastehen wie ein Hypochonder, sondern nur über meine Krankheit Bescheid wissen, um sie besser managen zu können. Ich durfte mir sogar einmal sagen lassen, ich solle doch froh sein, diese Krankheit und somit eine geringere Lebenserwartung zu haben, dann würde mir langes Siechtum im Alter erspart bleiben.

Vielleicht bin ich jetzt ein wenig vom Thema abgekommen, aber ich wollte eigentlich nur Folgendes ausdrücken:

Marfan ist und bleibt eine seltene und für Außenstehende schwer verständliche und greifbare Krankheit. Man muss für sich eine klare Linie finden und sich notfalls auch gegen dumme und grobe Äußerungen abgrenzen. Und sich vielleicht auch mal eine passende Antwort zurechtlegen für Situationen, in denen man normalerweise zu perplex ist, um eine schlagfertige Entgegnung zu finden.

Vielleicht kann man das auch den Kindern nahe bringen? Sie sind nicht wie andere, und gerade für Kinder ist es oft sehr wichtig, sich zugehörig zu fühlen.
Sie sind aber etwas ganz Besonderes. Macht Eure Kinder stark, damit sie gegen dumme Sprüche gewappnet sind. Denn man kann sich nicht gegen dumme, unbedachte Sprüche wehren, aber dagegen, dass sie einen so treffen.

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Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

"Würde man dies andere auch so fragen?" .........
Vielleicht, wer weiß, wenn alle in der Familie kerngesund sind und die Probleme und Krankheiten anderer Menschen nicht kennen.
Dass solche Bemerkungen allerdings von Klinikangestellten kommt, ist nicht die feine Art !
Mit Sicherheit haben sie es nicht mal böse gemeint.

Wenn wir und unsere Familienmitglieder alle kerngesund wären, hätten wir wirklich für alles, was Krankheiten angeht Verständnis ?
Verständnis kommt von Verstehen. Dass Gesunde keine Krankheiten verstehen können, die sie nicht haben, ist vollkommen klar.
Wir können zumindest eine gewisse Toleranz erwarten.

Und wie Johanna schon sagte, können wir nur die Kinder stark machen und zu selbstbewussten Menschen erziehen, denen intolerante Menschen egal sein sollten.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Mär 2012 11:45

Das geht noch schärfer ...

Mich hat 2006, ne hergelaufene sog. Ärztin (Gesundheitsamt), gefragt, ob ich genügend Essen würde,
Den Schwachmat hätte ich am liebsten in einen Frosch verwandelt (kwack, guack).
Das sind dann nämlich die selben Kaliber, die sich befähigt fühlen, über andere Leute Gutachten zu schreiben.

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