Mein Baby hat Marfan

Kinder bis 6 Jahren
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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo hexezilli,

wie macht sich im Alltag bei Deiner Tochter die deutlich verdickte Aortenwurzel sowie einen Mitralklappenprolaps 1-2 bemerkbar?
Ist die Kleine müder, langsamer oder weniger agiler als gleichaltrige Babys oder merkt man an Ihrem Verhalten und Bewegungen überhaupt keinen Unterschied zu anderen gleichaltrigen Babys.

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo!!!

Unsere Tochter hat ihre erste Herzuntersuchung in der 6ten Lebenswoche sehr gut gemeistert. Hat eigentlich die komplette Untersuchung verschlafen. Müssen jetzt nochmal in 3 Monaten zur Kontrolle um zu gucken, ob sich die Mitralinsuffizienz verschlechtert hat oder gleichgeblieben ist. Wir beten natürlich das sie wenigsten nicht schlechter wird. wobei unser kleiner Schatz sich bestens entwickelt. Nimmt schön zu und ist für ihre fast 9 woche super gut dabei. Plabbert vor sich hin und lacht so richtig toll!!!
Wie schon mal geschrieben ist die Mitrali. alleine kein hinweis für das mfs. Mit ganz viel Glück ist die Mitr. ein alleiniger Fehler, oder was mit noch mehr glück sogar verwächst, wobei wir eigentlich keine Hoffnung drauf setzen. Nun mal abwarten und hoffen hoffen hoffen.
Gott sei Dank kann man auch damit Leben und nicht gerade schlecht. Mein Mann ist das beste Beispiel. Nicht nur darüber reden und nachdenken( leichter gesagt als getan), sonst ist das Leben nicht mehr lebenswert!!

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo rikki

Das macht einem ja wirklich Mut und Hoffnung! Wobei jeder Fall natürlich anders ist. Diese Ungewissheit, wie sich unser Baby entwickeln wird und was wohl wann auf uns alle zukommt, ist ganz schlimm. Die Angst um mein Baby ist seit der Diagnose mein ständiger Begleiter. Wobei man natürlich lernen muss im Alltag damit umzugehen und eine positive Haltung zu bewahren.

Wie seid ihr damals mit dieser Angst umgegangen? Wie wurde das Marfan bei deiner Tochter damals diagnostiziert? Egal, ganz super, dass es ihr so gut geht!!!

lg
hexezilli

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Beate

Unsere Tochter ist bisher sicherlich ein ruhiges Kind gewesen. Ich hatte mich gefragt, ob das an ihrem Herzproblem, ihrem Temperament oder an den Beta-Blockern, die sie einnimmt, liegt.

Trotzdem kann sie mittlerweile sehr stabil sitzen und zieht sich seit ein paar Tagen mit den Händen über den Boden (das ist wohl ihre Art zu krabbeln).

Wir haben vor einer Woche die Beta-Blocker abgesetzt und mit einem anderen Medikament angefangen. Und siehe da, seit genau dieser Zeit ist unsere Tochter deutlich agiler und manchmal schon richtig zappelig. Es scheint also doch viel mit den Medikamenten zu tun zu haben!

lg
hexezilli

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo schnurp

Ich drücke die Daumen!

Ich bin im Moment in der Phase in der ich viel Angst habe, da wir wissen, dass unsere Maus leider doch so einige Herzprobleme hat. Es ist ganz offen, wie es weitergehen wird. Wir müssen abwarten und hoffen, hoffen, hoffen. Und dabei ruhig und positiv zu bleiben, ist manchmal so verdammt schwer!

Aber ich denke, eine positive Grundeinstellung zum Leben ist die einzige Möglichkeit mit der Krankheit irgendwie gut zu leben. Ich sehe es auch als die Pflicht von mir und meinem Mann an, positiv zu denken. Wie wollen wir denn sonst unserem Kind beibringen, mit Marfan (und allen möglichen Konsequenzen) zu leben und trotzdem ein erfülltes Leben zu führen??

lg
hexezilli

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo Hexezilli,

bei uns war es wohl nicht so überraschend, denn ich hab es ja auch! Deshalb hielt sich auch die Angst in Grenzen. Im Laufe der Jahre hatte ich dann sehr unterschiedliche Gefühle. Oft dachte ich mir, dass ich zu leichtfertig ein Kind bekommen habe, dann wieder sagte ich mir, dass es uns allen ja gut geht. Wir leben eigentlich ohne Einschränkungen. Meine Tochter lebt wie alle anderen Kinder auch. Sie treibt Sport, am liebsten reitet sie. Es fällt nicht auf, dass sie Marfan hat, außer an ihrer Größe.
Sie schluckt natürlich Betablocker und sie hat Skoliose. Das war für mich bis jetzt das größte Problem, da sie ein Korsett tragen muss. Gott sei Dank ist die Wirbelsäule nun wieder gerade, sodass sie es nur nachts tragen muss. Und das ist kein Problem.

Versuch dich nicht zu sehr zu ängstigen. Diese Angst blockiert, bringt dich nicht weiter. Wird sie zu stark nimmt professionelle Hilfe in Anspruch. Aber das beste ist es sowieso, dich mit betroffenen Eltern auszutauschen, zu sehen, dass du nicht ganz allein dastehst.

Du wirst sehen, dass es mit der Zeit besser wird. Dann gehört es zum Alltag, ist nichts besonderes mehr., auch wenn du dir das jetzt noch nicht vorstellen kannst!
Kopf hoch!
lg
Rikki

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kontrolle

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo zusammen!!!

bei unserer kleinen sind die drei monate rum und gestern war wieder eine kontrolle fällig. mittlerweile ist unsere maus 4 monate alt. also unsere mitralinsuffizienz ist nicht schlechter geworden eher besser. außerdem hat der kardiologe uns gesagt das jana nicht den typischen mitralprolaps hat, also das die mitralklappe nicht zurück in den vorhof fällt uns ansonsten relativ stabil aussieht. was uns sehr erfreut uns ein wenig hoffnung macht das sie evtl doch kein marfan hat. jetzt müssen wir erst in einem halben jahr zur kontrolle. erstmal ist uns ein stein vom herzen gefallen. wie sieht es bei den anderen babys und kindern aus? wie ist eure entwicklung?

mfg schnurp :P :P

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RE: kontrolle

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

meine tochter war vor einem jahr bei kontrolle. und arzt sagt bis jetzt gibts noch keine auffälligkeiten. ausser das sie sehr hohen gaumen hat. ich muß sagen bei mir ging es auch erst mit ca. 18 jahren los. ich wünsche dir von ganzen herzen das es deine kleine maus gesund bleibt. lg. sabine

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RE: Mein Baby hat Marfan

Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo an alle,

unsere Tochter Maxilie ist nun 3 Monate alt und es wurde ziemlich rasch nach der Geburt ( 4 Wochen zu früh ) das Marfan Syndrom festgestellt. Sie war 5 Wochen in der Uniklinik Köln.
Maxilie ( kratzbürstige Pupseblume :baby: ) hat eine Aussackung an dem Aortabogen und noch so einige Begleiterscheinungen des Marfan Syndroms. Jeden Tag sind wir glücklich dieses kleine Menschenkind zu haben, sie dürfte gar nicht anders sein. Wir sagen ihr jeden Tag wie sehr wir sie lieben und haben auch schon eine lustige Art mit ihrem Syndrom zu leben. Maxilie ist überall dabei und nimmt alles ziemlich gelassen :rolleyes: . Es ist viel los in unserem Hundezentrum und Maxi bekommt auch ihren eigenen Marfantherapiehund ( eine gelbe Labrador Hündin Namens "June 79" ) sie ist im Moment auch 3 Monate alt und wird von mir (Maximama) ausgebildet. Wir warten mit Spannung die erste große Untersuchung am 5.4.07 ab. Alles im Leben hat einen Sinn. Nehmen wir das Leben an......
Mit den herzlichsten Grüßen an alle "vom Stamm der Marfane" (Erfindung von uns ;) ;) )...

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Beitrag von adminmarfan » 13 Sep 2006 12:18

Hallo!!!!
Auch bei uns hat unsere Kleine Maus evtl. das Marfan Syndrom, was ja noch nicht sicher ist. Sie hat ja eine Mitralinsuffizienz. Wenn sie es hat ist es für uns nicht ganz überraschend, weil mein Mann ja bereits das mfs hat. Mal gucken was bei uns so passiert. Bisher hat sie ansonsten keine Marfan Anzeichen. Wobei sich ja vieles noch ergeben bzw. mit dem Alter zeigen kann. ABer sie ist ein so frohes und liebes Kind und wir möchten sie auf keinen Fall mehr missen. Wenn sie betroffen ist, werden wir auch das durchstehen. Wir werden unser Bestes geben und versuchen sie zu einer starken Persönlichkeit zu machen.
Wünschen euch alles erdenklich Gute

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