OP vor Schwangerschaft?

Für Betroffene eine schwere Entscheidung.
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adminmarfan
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OP vor Schwangerschaft?

Beitrag von adminmarfan » 29 Apr 2017 13:32

Hallo,


ich bin 31 und bei mir wurde vor 3 Jahren durch Zufall das Marfan Syndrom festgestellt. Seitdem war ich 1x im Jahr bei der Kontrolluntersuchung im Uniklinikum in Münster. Meine Aorta hat einen Umfang von 43-45 mm, seit der ersten Untersuchung hat sich auch an dem Ergebnis nichts geändert, sie ist also in den letzten 3 Jahren nicht gewachsen. Ansonsten habe ich auch keinerlei Beschwerden, so dass ich zwar von der Krankheit weiss, aber nicht das Gefühl habe krank zu sein. Ich habe kein Herzrasen, keinen Schwindel, keine Probleme mit Bluthochdruck, kein Herzflimmern oder sonst irgendwas, was mich in meinem täglichen Leben beeinflusst. Daher habe ich mir in den letzten 3 Jahren auch nie gross Sorgen oder Gedanken gemacht.

Nach meiner ersten grossen Untersuchung hieß es auch, dass ich problemlos schwanger werden könnte. Nun ist dieses Thema bei mir aktuell und mein Mann und ich würden gerne ein Kind bekommen, was ich bei der letzten Untersuchung auch angesprochen habe. Mein Arzt hat mir nun doch zu einer OP vor einer möglichen Schwangerschaft geraten, jedoch auch betont, dass er die Entscheidung diese nicht durchzuführen ebenfalls mit tragen würde, da meine Werte an der Grenze liegen zu OP/keine OP. Ich bin nun sehr unsicher was ich tun soll. Zu meiner Angst vor den Risiken einer OP habe ich natürlich Zweifel, ob eine Schwangerschaft danach nicht genauso risikoreich ist. Ich habe viel von Problemen im Rücken und Brustkorb Bereich als Nachwirkungen einer solchen OP gelesen. Zudem ist ja auch gar nicht sicher (zumindest wie es sich anhörte), dass sich die Aorta während einer Schwangerschaft immer weitet.

Trotz des Wissens über mein Marfan und Unabhängig von der Kinderfrage sträubt sich in mir alles, solch eine große OP vornehmen zu lassen, ohne dass ich mich in irgendeiner Art und Weise krank fühle.


Was die Gewissensfrage angeht, kann ich für mich sagen, dass ich das Risiko eingehen würde, ein Kind mit Marfan Syndrom zu bekommen - einfach und allein aus der Tatsache heraus, dass ich mich sowohl vor als auch nach der Diagnose noch nie "krank" oder beeinträchtigt gefühlt habe. Mein Vater hat als einziger in der Familie auch Marfan, auch er wurde nie operiert und auch er fühlt sich in keiner Weise dadurch beeinträchtigt...


Gibt es hier irgend jemanden, dem es genauso geht wie mir oder er Erfahrungswerte mit mir teilen kann?

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 29 Apr 2017 13:32

Hallo Dracilia,
ich möchte dir nun zu den zwei Themen antworten:

1. Weitervererbung:
Dir sollte klar sein, dass eine Weitervererbung zu 50 % wahrscheinlich ist. Niemand kann dir vorher sagen, welche Ausprägung das Kind dann haben könnte. Denn innerhalb einer Familie (mit gleichem Genfehler) kann sich das Marfan-Syndrom unterschiedlich ausprägen. Es ist schön, dass du und dein Vater zu den Marfan-Patienten mit geringer Ausprägung gehören, aber rein theorethisch könnte das betroffene Kind eine wesentlich schlimmere Ausprägung bekommen.

2. Op vor Schwangerschaft:
Viele Unikliniken empfehlen eine vorbeugende Op bei Kinderwunsch ab 42mm. Eine Schwangerschaft ist immer eine Belastung für den Körper (auch bei völlig gesunden Frauen) und man weiß nie genau was passiert. Zu Schwangerschaften von Marfan-Frauen gibt es kaum Erfahrungswerte/Forschungen/Studien. Aber die Spezialisten sind sich sicher, dass mit jeder Schwangerschaft der Aortendurchmesser größer werden kann.
Jedem Patienten steht eine Zweitmeinung zu. Wenn du dich noch zusätzlich woanders absichern möchtest, was der richtige Weg für dich ist, kannst du dich auch einer anderen Marfan-Sprechstunde vorstellen (bei der Terminvergabe sagen, dass es um eine Beratung wegen einer Schwangerschaft geht, bzw. Zweitmeinung).
Auf keinen Fall solltes du irgendetwas im Alleingang unternehmen. Denn eine gute Betreuung während der Schwangerschaft ist sehr wichtig. Besonders am Ende und kurz nach der Geburt, solltest du engmaschig kontrolliert werden.
Solltest du Losartan einnehmen, ist dieses vor der Schwangerschaft abzusetzen!

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