Linse reißt ab - wo operieren lassen?

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adminmarfan
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Linse reißt ab - wo operieren lassen?

Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Hallo,

ich habe früher öfter mal im Forum geschrieben - es dann aber vollkommen aus den Augen verloren, weil es ja auch lange nicht ging.

Ich bin mittlerweile 45 Jahre alt + wohne in Fulda in Hessen. Bei mir ist nie eine Kunstlinse eingesetzt worden, weil mich einfach die Angst beherrscht hat, bei einem so heiklen Körperbestandteil jemanden schneiden zu lassen, von dem man nichts weiß, wie es ihm geht: Ob er Alkohol trinkt, ob ihm gerade die Ehefrau das Leben zur Hölle macht, wann er das letzte Mal ausreichend geschlafen hat, ob er noch gut sieht usw. usw.

Meine Linsen sind/waren beide so nach oben wegluxiert, dass sie kaum noch zu sehen waren. Ich habe also schon immer ohne Linsen mit entsprechend starker Brille gesehen. Auf dem rechten Auge hatte ich schon bei der Geburt nur eine Sehkraft von 10 %.

In 2013 kam mittags an der Arbeit auf einmal die Linse in meinem linken, "sehenden" Auge nach unten. Auf einen Schlag war ich blind, da die Linse schon uringelb eingetrübt war (ich glaube, es war grauer Star). Sie saß fast an der Stelle, wo sie eigentlich sitzen sollte. Sie war aber wie geschrieben eingetrübt + wackelte auch stark hin + her.

Es war ein Freitag + die erste Klinik schickte mich weg, weil sie nichts mit Augen machen. Also zu einem Augenarzt am Ort der Klinik, der mich an die nächste etwas weiter gelegene Klinik überwies. Die schickte mich heim, da es ja Wochenende war. Zum Abschied gab mir die Ärztin mit, dass sich Marfan-Patienten niemals die Augen reiben dürfen. Nach dieser merkwürdigen Aussage war ich mir sicher, zu dieser Klinik nicht zurückkehren zu wollen.

Also habe ich übers Wochenende versucht, so gut als möglich zu recherchieren: Wenn ich den Kopf rechtwinklig geneigt habe, konnte ich etwas sehen. In Marburg war ich schon mal vor dem Zwischenfall, aber auch dort ist mir nichts gutes passiert.

Ich war morgens pünktlich zu meinem Termin dort + wurde tatsächlich so lange sitzen gelassen, bis der letzte Patient schon weg war. Eine russische Ärztin kümmerte sich um mich, die ich nicht verstand + sie verstand mich nicht. Allerdings konnte ich so viel verstehen, dass zu diesem Zeitpunkt nachmittags alle Geräte schon abgeschaltet waren, so dass keine Untersuchungen vorgenommen werden konnten. Ich hatte mir einen Tag Urlaub genommen + war völlig umsonst dort. Allerdings wollte mich die Ärztin 2 Wochen später operieren, obwohl sie mir einfach nur so in die Augen geschaut hatte. Nachdem ich daheim war, habe ich diesen Termin umgehend wieder abgesagt...

Also wollte ich nun in der Not nicht nach Marburg. So habe ich mich dann für Würzburg entschieden. Dass Kunstlinsen bei mir nicht gehen, hatte mir bereits der bekannte Arzt gesagt, der auch für die Marfan-Hilfe schon tätig war + dessen Name mir jetzt leider nicht einfällt. Doch Herr Dr. Kulus!

Also sollte es in meinem Fall so aussehen, dass die Linse einfach rausgefischt wird + ich so wie bisher linsenlos weiter mit Brille sehe + eigentlich dürfte sich an meiner Sehfähigkeit nichts verändern. Die Karten standen ja auch gut, da die Linse im vorderen Raum des Auges vor sich hinbaumelte.

Also dann in Würzburg wegen Termin angerufen: Na ja, dann mal irgendwann - kann dauern. Wie gesagt: Ich war blind + hatte auch einen Job zu verlieren...

Deshalb bin ich dann am Dienstag zu meinem Augenarzt + habe mich als Notfall in Würzburg einweisen lassen. Ein sehr netter Assistenzarzt hat mich in Empfang genommen, mir einen OP-Termin sofort für den nächsten Tag gemacht + mir eingeschärft, dass ich mich sehr vorsichtig verhalten sollte, damit die Linse nicht ganz abreißt.

Am nächsten Tag wurde ich dem Oberarzt vorgestellt + er... schickte mich heim mit einem OP-Termin eine Woche später! Was soll ich sagen, an dem Tag als ich wieder in die Uni-Klinik sollte, ist meine Linse komplett abgerissen. Mit einem Schlag konnte ich wieder sehen, da die Linse ganz nach hinten abgetaucht ist, somit war aber nun mehr meine Netzhaut (oder Hornhaut?) in Gefahr.

Ich wurde operiert. Ich weiß nicht, was sie gemacht haben. Sie mussten ja mein ganzes Auge kaputt machen, um an die Linse zu kommen.

Mein Augenlid hängt herunter - das rechte Auge ist also weiter offen als das linke. Fielmann hat es nicht geschafft, mir eine Brille zu machen, mit der ich in allen Bereichen scharf sehen konnte (ich arbeite am Computer). Ganz zum Schluss hatten sie eine Trifolkal-Brille, die ich sogar zum Preis einer Bifokal-Brille bekommen hätte, aber nachdem Apollo-Optik (zu denen ich in der Not dann auch noch gegangen bin, nachdem 2 Versuche mit Fielmann mir nicht geholfen hatten) mir gleich auf Anhieb eine einigermaßen funktionierende Brille machen konnten, bin ich dabei geblieben.

Wenn ich nach unten schaue, habe ich sogar mit Brille einen blinden Fleck. Ganz am Anfang hatte ich auch im sichtbaren Bereich ein schwarzes etwas, das sich irgendwann zusammengeschoben hat + dann verschwunden ist. Sind meine Augen überanstrengt, sehe ich in der Ferne doppelt. Wenn ich nach oben schaue, schwimmen Luftblasen vor meinem Auge herum + last but not least, kann ich mit meinem sehenden Auge nur noch zu 50 % sehen statt vorher 60 % + die 50 % habe ich nur mit Not + Mühe erreicht...

Jetzt also ist die Linse in meinem rechten Auge kurz vorm Abreißen + die Frage lautet, wo lasse ich mich operieren?! Der Augenarzt hat die Papiere erst mal nach Marburg gefaxt, aber will ich wirklich dorthin? Ich hatte damals aufgrund des verlorenen Urlaubstages mit Absage des Termines auch noch einen die anderen Punkte betreffenden Brief dorthin geschrieben...

Kennt jemand eine tolle Klinik, wo alles gut gelaufen ist + die nicht 300 km von Hessen entfernt ist? Was ist mit der Hochkreuzklinik? Meine Infos beim ersten Notfall lauteten damals, dass sie nur noch ambulante OPs machen + mit Ausscheiden von Herrn Prof. Dr. Koch auch Marfan dort keine Rolle mehr spielt. Ist das wirklich so?

Bitte helft mir weiter.

LG von Dani

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Hallo Dani,

ich kann Dir dieses Augenärzte-Team in München empfehlen. Hier ist Marfan kein Fremdwort. Und es wird auch Operiert. http://www.neuhann.de/praxis/

Alles gute für Dich.

Gruß Alex

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Hallo Nickdaniela,
melde dich bei der Marfan Hilfe (kontakt(at)marfan.de) und frag nach der Klinikliste der Augenkliniken!

LG
Gismo001

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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Hallo ihr beiden,
vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe gar keine Mitteilung erhalten, dass ich Antworten habe.
Alex, München ist leider so weit weg. Ich wohne mitten in Deutschland, aber tatsächlich ist irgendwas mit Marfan überhaupt nicht in meiner Nähe. :(
Vielen Dank Gismo, dass du mich auf die Liste aufmerksam gemacht hast. Die habe ich tatsächlich sogar vorliegen. Allerdings ist sie 2 Jahre alt.
Marburg steht drauf, aber ich weiß, dass Herr Prof. Dr. Kroll nicht mehr dort ist. Ich bin so verunsichert.
Heidelberg wäre dann die nächstnähere Klinik wohl. Mal schauen, ob ich im Internet dazu etwas finde.
LG von Dani

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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Hallo Dani,
ich hoffe mal ich bin nicht zu spät. Ich hab meine beiden Jungs in der Uniklinik in Frankfurt. Mein Sohn wurde da wegen den abgerissenen Linsen an beiden Augen im Jahr 2014 sehr erfolgreich von Prof. Kohnen operiert. In diesem Jahr wurde auf dem einem Auge der Nachstar entfernt und auf bei dem andere Auge wurde die Linse an der Lederhaut fixiert, da diese verrutscht war sowie der Nachstar entfernt. Der Nachstar ist eine normale postoperative Erscheinung. Das verrutschen der Linse hängt von der Stabilität des Gewebes ab. Im Moment hat er wieder auf beiden Augen eine Sehkraft von 125%. Für die Nähe braucht er natürlich eine Brille.
Natürlich hängt der Erfolg auch immer von den persönlichen Diagnose ab. Ich kann nur sagen, das in Frankfurt in der Uniklinik ein super Team am Werk ist und wir sehr zufrieden sind.
Ich drück Dir die Daumen.
LG Susan

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Was das angeht. Auf jedenfall die Uniklinik Frankfurt, Augenheilkunde, Prof. Dr. Kohnen operiert derzeit nicht mehr bzw. weniger aber sein Stellvertreter ist genau so gut. :)

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Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Danke @ hasskerl und Fabian88
Die Uni in Frankfurt war mir bisher nicht bekannt. Werde meiner Tochter die Info zukommen lassen. Sie steht wieder kurz vor einer OP.

adminmarfan
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Wahrscheinlich auch viel zu spät...aber hier eine wirklich gute Klinik !!!

Beitrag von adminmarfan » 20 Jun 2015 02:28

Ich weiß nicht, warum die hier keiner kennt...

Aber die Augenklinik der Uni-Klinik in Tübingen !!!! Dort sitzt Herr Prof.Bartz-Schmidt und er gehört sogar zu den Top 15 der besten Augenärzte in Deutschland !!!! Er hat auch mitgeholfen, diesesn Chip zu entwickeln, mit dem Vollblinde, z.B. mit einer Retina Pigmentosa wieder ein bisschen sehen können - dies war eine medizinische Sensation.
Mich hat er erfolgreich mit einer sehr komplizierten Netzhautablösung operiert und ich bin mir sicher, dass es ein anderer nicht so gut hinbekommen hätte !!! Bei mir hatten sich Narbenstränge gebildet da der Riß wohl schon etwas älter war, aber in einem Bereich saß, in dem ich ihn nicht sehen konnte. Er hatte die Makula noch nicht betroffen. Durch die Narbenstränge war aber die Netzhaut mehr oder weniger überwuchert und er musste das alles ganz sorgfältig abtragen, ohne sie zu verletzen.

Ich habe auf dem Auge, allerdings erst nach zwei Jahren, wieder meinen Visus von vor der OP erreicht und dafür danke ich Gott...und eben dem Herrn Professor....

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