Dissektion absteigende Aorta

Herz - Operation
adminmarfan
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Dissektion absteigende Aorta

Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Hallo,



ich bin 39 Jahre alt und bei mir wurde die Aorta ascendens mit Klappe ersetzt. Heute wurde bei einer MRT Untersuchung eine Dissektion der absteigenden Aorta vom Bogen bis zum Bauch festgestellt. Laut Radiologen handelt es sich hier um eine Einblutung. Am Bogenanfang habe ich eine bekannte Erweiterung.



Muss ich hier mit einer dringenden OP rechnen, oder kann dies noch warten. Beim absteigenden Teil ist keine Erweiterung in Sicht.



Wie hat das bei euch begonnen? Habt Ihr euch sofort operieren lassen?



Ich werde mir sofort einen Termin bei meinem Kardiologen geben lassen.



Für eure Antworten vielen Dank







Gruss



Michael

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Hallo Goofi,
wurde die Dissektion aufgrund einer Routineuntersuchung festgestellt, oder bist du notfallmäßig untersucht worden?
Grundsätzlich ist das so, dass eine Dissektion im aufsteigenden Bereich immer notfallmäßig (sofort) operiert wird und eine im absteigenden Bereich vorerst medikamentös behandelt wird. Das liegt unter anderem daran, dass die Druckverhältnisse im absteigenden Bereich anders sind, als im aufsteigenden. Das Gewebe eines Marfan-Patienten ist sehr schlecht zu vernähen, daher sollte eine Dissektion vorerst einige Zeit verheilen. Wenn aber zusätzliche Komplikationen auftreten, wird gelegentlich dann doch operiert. Das kommt z.B. vor, wenn es bei anderen Organen zu Problemen kommt, wenn die Nieren nicht richtig funktionieren oder es zu wieteren Erweiterungen der Aorta kommt.
Wenn du dir mit der Behandlung nicht sicher bist, besteht immer die Möglichkeit, sich eine Zweitmeinung (idealerweise in deiner Marfan-Sprechstunde) zu holen. Bei der Terminvergabe solltest du aber dann ganz genau erzählen, worum es genau geht und wie dein gesundheitlicher Status derzeit ist. Adressen der Sprechstunden befinden sich auf der Homepage der Marfan Hilfe (links unten: Marfan-Kliniken und dann auf den Link von Sprechstunden nach §116 b).
Bitte achte ein wenig auf dich und pass auf, dass du nicht zu schwere Dinge hebst. Kümmere dich bitte ganz schnell um einen Termin bei deinem Kardiologen und/ oder in einer Marfan-Sprechstunde.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

hallo Gismo,



erst mal vielen Dank für deine Nachricht.

Ich wurde im Juli aufgrund starker Schmerzen im Beckenbereich und unter den Armachseln Notfallmäßig ins Klinikum gefahren. Dort wurde nichts entdeckt. Auch zwei Wochen später bei meinem Kardiologen wurde ein Ultraschall gefertigt der ohne Ergebnis war. Erst Ende August hatte ich ein MRT bei dem der Aortenbogen mit Durchmesser 5 cm vorher 3,8 cm sowie eine Zunahme der Aorta Descendens entdeckt wurde.

Auf den Aufnahmen wurden lauter Art Einblutungen bis in die Bauchaorta entdeckt.

Am Montag habe ich im Klinikum einen Termin beim Gefäßchirurgen. Laut meinem Kardiologen ist es auch möglich einen Stent zu setzen, weist du zufällig ob dies bei Marfan mittlerweile möglich ist. Vor einigen Jahren war dies ja aufgrund des schwachen Gewebes nicht möglich. Hat sich dies vielleicht geändert?

Danke dir nochmal

Gruss

Michael

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Stents, die mit einem radialen Anpressdruck sich im Gewebe festhalten, sollten nicht bei Marfan-Patienten verwendet werden. In absuluten Ausnahmesituationen werden sie zwar manchmal trotzdem reingemacht, dann aber nur, wenn es um Leben oder Tod geht oder Organe kurz davor sind zu versagen, oder wenn man einfach in der "falschen" Klinik gelandet ist. Durch das schwache Gewebe kann es dazu kommen, dass so ein Stent "wandert" oder auch eine weitere Dissektion auslöst.
Es gibt neuerdings neu entwickelte Stents, sogenannte Hypridprothesen, die mit weniger Anpressdruck arbeiten und auch am Gewebe vernäht werden. Derzeit gibt es diesbezüglich aber noch nicht sehr viele Erfahrungswerte und die Chirurgen sind bei der Verwendung noch sehr vorsichtig. Zudem müssen sie auch für den Patienten geeignet sein und da macht es einen Unterschied, ob der Patient schon voroperiert ist, oder nicht.
Ich kann dir nur raten, dich an ein marfan-erfahrenes Zentrum zu wenden. Die Operation der absteigenden Aorta ist ein sehr großer Eingriff und da sollte der Chirurg Erfahrungen mit der Behandlung von Marfan-Patienten haben.

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Hallo Gismo,

danke nochmal für die schnelle Antwort.

Zunächst ist bei aufgrund des Aneurysmas der Aortenbogen dran. Aortenbogen und teile der Aorta descendens

kann man nicht in einer Op machen oder?

Hast du Infos ob das Herzzentrum München einen guten Ruf in solchen OPs hat?

Danke nochmal



Gruss

Michael

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Habe dir eine PN geschickt!

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Servus Michael,

von einem Stent würde ich Dir auch abraten. Einfach aus dem Grund weil das ob Marfan oder nicht Marfan keine Dauerlösung ist ! In Deinem Alter wird Dir das auch jeder Gefäßspezialist sagen.

Wo aus Bayern kommst Du denn ? Wenn das Herzzentrum / München in Frage ziehst ?

Schönen Sonntag

Gruß Alex

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Hi Alex,

bin aus Augsburg.

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Servus Michael,

wer lesen kann ist klar im vorteil stand ja auch links unter Deinem Nick :-)
München kannst Du Dir ja mal ansehen, hören was die so sprechen und sehen was Du für ein Gefühl hast.
Ich war vor ein paar Wochen wegen einer anderen Herz Geschichte dort. Das fand ich für mich nicht passend.
Kurz darauf war ich dann in Ulm. Hier fand ich mich sehr gut aufgehoben.

Guten Start in die Woche

Alex

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Beitrag von adminmarfan » 31 Aug 2016 15:12

Hi Alex,

im Klinikum in Abg. werden Sie am Mittwoch noch ein CT machen und das ganze dann besprechen.

Morgen bin ich im Herzzentrum in München und hör mir an was die sagen.

Was war bei dir in München nicht in Ordnung?

Wurde bei dir die Descendens oder mehr bereits ersetzt?

Gruss

Michael

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