Aorten OP

Herz - Operation
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Tristan,

Verstehe nicht wieso das der Doc nicht weiss.

Ob ich schon mal operiert worden bin? Hast du chon vergessen? Dein Thread v. 16.6.09 o. ä. Wir waren bei meiner Akuten Typ A Dissektion, doch soz. Live dabei (!)
Wo ich her komme hast mich schon mal gefragt. :D
Ungefähr die selbe Gegend übrigens.

Hast du deine Typ A D. in Erlangen operieren lassen ? Und bei einer evtl absteigenden A. auch dort wieder hinein ?


Gruß

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hallo Weitsichtig,

ja stimmt. Kann mich jetzt wieder an dich erinnern. Du kamst aus Nürnberg. Wie geht es dir mittlerweile? Wenn ich mich recht erinnere war deine OP ja relativ kompliziert.

Nein ich habe mich nicht in Erlangen operieren lassen, und würde (Notfall ausgenommen) auch die absteigende Aorta nicht in Erlangen operieren lassen.

Ich habe mich sehr gründlich über die Thematik und verschiedene Kliniken (Fallzahlen, Erfolgsraten, uw.) informiert und auch mit mehreren herzchirurgischen Chefärtzen gesprochen. (Ich habe das Glück einen sehr erfahrenen Oberarzt der Herzchirurgie zu meinem Freundeskreis zählen zu dürfen - scon bevor ich vom Marfan wusste. Das erleichtert die Kontaktaufnahme erheblich). Letztendlich kommen für mich nur wenige Krankenhäuser in Frage.

Gruß,
Tristan

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hi Tristan,
Ja ziemlich komplex die Dissektion ( Bogen + die 3 Äste) + das übrige Ding...ist klar.
Mein Oparateur hat das wohl ein Wunder vollbracht.
Nix Schweres Heben und Tragen !! Was sich so banal anhört ist aber verflucht lebenswichtig!!. Man kann es nicht genug oft verinnerlichen.
Auch für andere Betroffene.
Auch dein Tennis (oder wars Squash ?) sind einfach sehr ungünstig, da jedewede ruckartige Bewegungen Gift sind für uns.
Will damit nur sagen: möchte gar nicht wissen, wieviel selbstgemachte Anteile an div. Dissektionen kleben.

Fitnessmässig bin ich eig. wieder gut drauf.

Wo gibt es alles Marfanzentren in D. ?

Gruß

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

In welchen Kliniken ausser Homburg, Aachen oder Hamburg wird diese Typ-B-Dissektion gewagt.
Bei mir sind es 72 mm.Aneurysma.
Neue Erkenntnisse.

Der Eingriff ist nicht so schwer wie bei der A-Diss.

Oder ...

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hallo Weitsichtig,

Ausser Homburg Saar, Aachen oder Hamburg fallen mir noch insbesondere Leipzig oder Hannover ein. Da bei mir über früh oder lang auch diese OP anstehen wird, habe ich versucht mich frühzeitig zu informieren und habe zu einigen Kliniken, die in diesem Bereich des offenen Ersatzes der absteigenden Aorta Erfahrungen haben, Kontakt aufgenommen.


In Franken selber wird es eher schwer werden, eine geeignete Klinik mit einer Mindestfallzahl zu finden. Ich selber werde die OP wohl in Homburg Saar machen lassen, da ich dort schon sehr gute Erfahrungen mit meiner Aortenklappe gemacht habe.

Herr Prof. Dr. Schäfers ist auch ein sehr guter anerkannter Chirurg, der diese Art von OP regelmässig durchführt. Auch menschlich ist er in Ordnung.
Ich würde dir raten nacheinander die Kliniken anzuschreiben. 72 mm ist schon eine sehr bedenkliche Grösse. Ist die Aorta über die gesamte Weite geweitet oder nur in einem Bereich?
Gruß,
Tristan

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Moinsen Tristan

Gesamte Weite entzieht sich meines Wissens. Gesichert ist eine Typ-B-Diss.
Neues Problem: nach einiger Zeit Laufen,wird das rechte Bein schwer, so im Gesässbereich. Das war in der Klinik jedenfalls noch nicht der Fall. Vermutlich wird doch ein Teilberich unterversorgt mit Sauerstoff, Blut.

Und nu ... nicht schon wieder CT ...

Gruss

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hallo Weitsichtig,

72 mm??? Ist der Durchmesser durch die Dissektion entstanden oder hast Du die Untersuchungen nicht regelmäßig wahrgenommen? Wenn Du schon Probleme mit der Blutversorgung in den Beinen hast, solltest Du aber umgehend etwas tun.

Ich könnte Dir noch Heidelberg nennen. Dort gibt es eine Marfan-Ambulanz, die nach §116b arbeitet. Und von Franken ist das ja nicht arg weit weg.

Gruß Minna

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hallo ich bin Mandy,

und noch ganz neu hier und muss mich erst einmal einfinden.

Bei mir wurde auch das Marfan-Syndrom diagnostiziert.
Ich habe eine Frage zu der Aorten-OP. Müssen sich alle Marfan-Patienten auf kurz oder lang auf so eine OP einstellen oder gibt es auch Menschen, die sich keiner OP unterziehen müssen und dennoch glücklich und lange leben?

LG Mandy :)

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Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Hallo Mandy,

da das MFS bei jeden unterschiedlich milde oder stark ausgeprägt ist - selbst innerhalb der Familie, kann man das nicht unbedingt pauschalieren. Ich kenne einige, die über 60 sind und noch keine Aorten-Op hatten.

Wenn Du mehr Infos brauchst, melde Dich unter [url='mailto:kontakt@marfan.de']kontakt@marfan.de[/url]

Grüße Minna

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Operation nach David imJuni 2014 auf der Suche nach Rat

Beitrag von adminmarfan » 27 Jan 2011 16:32

Ich bin hier vermutlich total falsch, aber es ist der erste Forenzweig, der mir aufgefallen ist.
Im Juni diesen Jahres wurde ich am offnen Herzen operiert nach der David Methode.. Seit dem fühle ich mich zwar grundsätzlich beser, aber noch nicht wiklich arbeitsfähig. Ich bin eigentlch Erzieherin und liebe meinen Beruf
Hatte jemand ähnliche Erfahrungen?
Ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen

Danke

Anja

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