Austausch der kompletten aorta biz in die beine

Herz - Operation
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adminmarfan
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Austausch der kompletten aorta biz in die beine

Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Es war am 22 Oktober 2011 wieder soweit und fuhr mit Schmerzen in der leiste (hoden)in die Klinik .

Nach ca. 2 Stunden wurde festgestellt, dass meine Bauchaorta auf 7,8 cm erweitert ist. Da ich 2008 in heidelberg wegen der aortenbogen dissektion operiert worden war, wurde ich sofort dort hin verlegt. Zum Glück war einer da Prof. Dr. Karck der sich damit auskannte.

Die op ist sehr gut verlaufen und dies mal hatte ich nicht so viele beschwerden.



Aber, aber...



Da sie mir während der op eine Katheter in den Rückenmark gelegt haben und auch gehirnwasser abgepumpt haben, habe starke Kopfschmerzen, bis jetzt noch. Kein Arzt weiß bis jetzt warum Schmerzen und wie behandeln!? Ich bin in der Reha in Bad Nauheim

Und gestern hat mir der Arzt sagen wollen: seien sie froh dass die Heidelberger sich getraut und das ganze gemacht haben. Wir können für sie nichts mehr machen weil sie einen sehr sehr sehr hohen Blutdruck und Kopfschmerzen haben. Sie müssen mit sowas leben!!!!



Meine Empfehlung an die Patienten die nicht akut sind: versucht die op zu vermeiden. Ich habe jetzt ein Schnitt vom Schulterblatt bis in den Bauch und bin mittlerweile ohne milz.



Lässt eure untersuchungen immer schön über euch ergehen und scheut euch nicht den Oberarzt zu verlangen, ich hab's nicht gemacht und bei mir waren immer Assistenzärzte dran, was ich jetzt wirklich bereue.

Es ist schlimm mit 160/45 blutdruck in der Ruhe zu leben, ich fühle überall den puls vom herzen von Kopf bis in die zähe...

Wenn jemand fragen haben sollte bitte hier rein, ich werde öfters reinschauen

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Hallo Deli Dana,

zunächst einmal freut es mich natürlich, dass du diesen schwierigen Eingriff relativ gut überstanden hast. Das ist ja schonmal das wichtigste. Alles Weitere wird sich mit Sicherheit mit der Zeit geben.

Hattest du den hohen Blutdruck schon vor der Operation, oder ist er eine Folge der Operation? Auch scheint mir der Unterschied zwischen dem systolischen Wert von 160 und dem diastolischen Wert von 45 relativ hoch. Haben dir die Ärzte keine Medikamente, z.B. Betablocker + ACE-Hemmer verschrieben? An deiner Stelle würde ich mich nochmal direkt an die Uniklinik in Heidelberg wenden, falls die Ärzte dir in der Reha nicht weiterhelfen können.

Die Kopfschmerzen können beim Marfan Syndrom auch durch eine sogenannte Dura-Ekasie kommen. (Einfach mal googeln). Falls die Kopfschmerzen abnehmen wenn du liegst kann das ein Zeichen sein, dass es daher rührt.

Folgende Fragen würden mich noch interessieren:

- Wurde die Milz auch in der OP entfern? Wenn ja, warum?
- Wie lange warst du im Krankenhaus bei so einer grossen OP?
- Wie sind generell die Schmerzen zu verkraften bei dem grossen Schnitt von der Schulter bis in den Bauch?
- Was meinst du genau mit du fühlst den Puls im ganzen Körper?
- Wenn ich es richtig verstanden habe bist du derzeit noch in der Reha. Hat man dir schon gesagt, wann du wieder arbeitsfähig sein wirst?
- Was haben dir die Ärzte in Heidelberg erzählt bzgl. weiterem Lebensstil? Kannst du z.B. jetzt wieder Sport machen? Hält der Ersatz ewig?

Ich weiss, viele Fragen. Aber über kurz oder lang wird auch mir diese OP wohl bevorstehen. Deshalb würde es mich freuen wieder von dir zu hören.

Alles Gute,
Tristan

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Hallo Tristan, dane dir.
0ch hoffe auch, dass das ganze schnell heilt und ich mal einigermassen ohne viel Belastung wieder laufen kann.

Also der Blutdruck ist nach meiner ersten op gestiegen und seitdem nicht einstellbar, nach der 2. Op noch schlimmer und das bei ca. 30 Tabletten am Tag.
Die Kopfschmerzen sind nach der op so gekommen und wurde daher oft Mrt und Röntgen gemacht, bisher war niemals die rede von dura.
Die Ärzte hier haben mir letztens auch gesagt, dass die Arterie der rechten Niere nach meine op verengt sei und das dem hohen Blutdruck beitragen könnte. Ich soll's nach Reha untersuchen lassen.

So jetzt zu den fragen:
1: die Milz ist während meiner letzten op entfernt, weil die irgendwie dicker geworden ist und die Arbeit erschwert hat. Ob die meine Milz selbst verletzt haben oder die selbst dick geworden ist, kann ich dir nicht sagen. Die Sägen auch Nicht alles.

2. Bei meiner ersten op also aortenbogen 7 Wochen + 4 wochen Reha + 4 wochen wegen unbekannten schmerzen und bluthochdruck.
Jetzt bei dem totalen Ersatz inkl. Y Prothese war ich 4 Wochen + 6 Wochen Reha + erstmal mindestens 5 Monate arbeitsunfähig.

3. Also op Schmerzen fast garkeine, aber große stellen die taub sind und rund herum alles fester als normal. Bauch hängt, durch den Schnitt der Muskulatur. Und alles hässlich, also als MfS Patient hat man sowieso nicht so einen tollen Körper, mit dem Schnitt jetzt noch hässlicher.

4. Du kannst ein Glas Wasser im liegen auf dein Bauch oder Brust legen und zuschauen wie das Wasser vibriert bzw. Nicht mehr im Glas ist. Am Schlüsselbein- Schlagader, am Hals-Schlagader, fast überall kann man mit bloßem Auge den Puls sehen.

5. Min. In 5 Monaten oder garnicht mehr. Laut gesetz muss Mann 6 Monate abwarten dann wird entschieden.

6. Der ersatz soll ewig halten, die Nähte an den Arterien und den anderen nahtstellen können bei hoherbelastung platzen also aufgehen mit Sport sehr sehr aufpassen. Ich kann im Moment nicht mehr als 10 Watt über 10 Minuten treten, weil der Druck unheimlich hochsteigt.


Fazit: wenn mein Blutdruck besser wird, was die Ärzte hier ausschliessen, kann ich sagen, dass ich etwas länger leben darf.
Aber eins noch: vielen dank an den Herrn Prof. Dr. Karck der auch bei marfanhilfe der Chef ist.
Er war fast jeden Tag bei mir zur Visite und nich immer die Assistenzärzte.
Woher kommst du?

Alles gute und frohes fest

Ugur

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Hallo Ugur,

Danke für deine ausführliche Antwort.
Sollte dein hoher Blutdruck wirklich von verengten Nierenarterien herrühren, so gibt es hier meines Wissens nach Möglichkeiten der Behandlung, sowohl medikamentös, als auch über einen kleinen Katheder, um die Nirerenarterien zu weiten. Ich würde mich da auf alle Fälle nochmal an die Herzchirurgie Heidelberg wenden. Das sind die Spezialisten, und es gibt sicherlich eine Möglichkeit den Blutdruck entsprechend zu senken.

Sollten die Kopfschmerzen nicht besser werden, würde ich auch in der selben Uniklinik die Neurologie aufsuchen, um zu klären, ob die Ursachen fehlendes Nervenwasser ist (dieses wird ja mit der Zeit nachgebildet) oder etwas anderes vorliegen könnte.

Und bleib bitte optimistisch. Soviel ich weiss, ist das schwierige diese OP zu übersthehen. Und das hast du ja mit Erfolg. Die Probleme die jetzt postoperativ aufgetreten sind werden sich mit der Zeit legen. Und nach allem was ich gelesen habe ist nach erfolgreicher OP die Lebenserwartung annähernd normal.

Gruß,
Tristan

P.S.: Komme aus Bayern

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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

> Und nach allem was ich gelesen habe ist nach erfolgreicher OP die Lebenserwartung annähernd normal.

Das ist wohl die Idealvorstellung. In der Realität wird das wohl oft nicht erreicht. Mein Mann starb 10 Jahre nach seiner Komplett-Aorta-Op mit 37 Jahren.

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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Liebe Beate,
Das tut mir sehr leid. Darf ich fragen woran er letztendlich gestorben ist?
Gruß, Tristan

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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Stefans Körper war von den insgesamt 6 OP´s (künstliche Herzklappen, künstliche Aorta, ...) die er von seinem 13. bis 27. Lebensjahr hinter sich bringen mußte und seiner täglichen beruflichen Arbeit so geschwächt, das er 3 Jahre vor seinem Tod verrentet werden mußte. Man konnte regelrecht zusehen wie sein Gesundheitszustandes immer schlechter wurde. Besonders äußerte es sich im konditionellen Bereich. Er war nicht mehr in der Lage ohne Rollator wenige Meter zu gehen. Letztendlich starb er an Herzschwäche kombiniert mit einer hartnäckige Erkältung und Wasser in der Lunge.

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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Hallo nochmals,

Im Moment liege ich in der neurochirurgische Klinik heidelberg. Ich wurde wegen den Kopfschmerzen jetzt 2 mal operiert und wissen immernoch nicht woher die Schmerzen kommen. Ich bin mittlerweile antibiose und Schmerzmittel Junkie geworden.

Die Nieren Arterien können u.U. Operiert werden, aber das sterensrisiko ist sehr hoch. Wenn ich es dennoch überstehen sollte, ist es immer noch nicht gewiss ob der blutdruck runtergeht.

Aber wenn es sowieso mit dem Blutdruck so weitergeht gibt es mich nicht sehr lange, also werde ich riskieren. Mein Arzt hat mir 2 Monate zeit gegeben um den Druck zu senen, wenn nicht, hab ich mich schon für die ÖVP entscheiden.

Beate ich glaube auch, dass es nicht lange dauern wird, aber wir sind schließlich alle vorübergehend da, früher oder später landen wir alle im Grab, daher mein herzliches Beileid !

Bis bald

P.s. Trstan Aha München ist sehr weit weg ich bin Aus der Nähe von Mannheim

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Beitrag von adminmarfan » 22 Dez 2011 03:45

Lieber Deli Dana

Das tut mir schrecklich leid!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir bald besser geht!

Lieber Gruss
Jacky

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