Erneute OP

Herz - Operation
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo,
so da bin ich nun wieder hier.Eigentlich habe ich mich am 13.1. in die Uniklinik Jena in stationärer Behandlung begeben.Geplant war bzw. ist ersatz der Aortenklappe.
Ich war nun endlich froh das der Termin soweit war und ich es bald hinter mir habe.Am 13.1 wurden noch einige Voruntersuchungen gemacht wie Lungenfunktionstest,EKG,Halsschlagader gemessen und Echo sowie CT ohne Kontrastmittel.
Nach den Echo fragte ich den Arzt wie es aussieht und ob es schlimmer geworden ist.Es meinte schlimm bleibt schlimm noch schlimmer wäre fatal.Sehr aufmunternt die antwort,dachte ich mir.
Am 14.1 sollte dann noch eine Herzkatheter Untersuchung gemacht werden.Es wurde alles vorbereitet.Ich lag auf den Tisch,bekam die Spritze und auf einmal kommt der Arzt zu mir und meinte er könnte die Untersuchung nicht machen.Aufgrund des Marfan Syndroms und der Ergebnisse bisher traut er sich dies nicht einfach so.Es müßte erst erneut ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden.Ich war natürlich erst einmal etwas sauer.Man hätte dies doch vorher sehen können bevor ich soweit war.Meine letzte OP 2006 wäre alles andere als gut gelaufen.Es kam zu vielen Komplikationen was jetzt alles sehr schwierig macht.
Am Samstag den 15.1 bin ich dann erst einmal wieder nach Hause gegangen und sollte Montag den 17.1 wieder in die Klinik kommen damit weitere Untersuchungen gemacht werden können.
Ich wollte Montag früh gerade los gehen kam plötzlich ein anruf von der Klinik.
Ich kann erst einmal nicht wieder kommen da plötzlich Notfälle dazwischen gekommen sind. Auf Abruf sollte ich wieder in die Klinik kommen.Ich dachte bei mir sei es sehr kritisch und es müßte dringend behandelt werden.
Da man nun sich auch nicht mehr sicher ist ob ich überhaupt operiert werden kann müßte erst der Chefarzt gesprochen werden.Er entscheidet und er wäre zur Zeit Krank.
Mir macht das alles ehrlich gesagt bisschen angst wenn nur ein Arzt darüber entscheiden soll ob ich operiert werden kann oder nicht.Es ist eine Uniklinik!
2006 habe ich schlimmes erlebt und gerade so alles überstanden.Nochmals möchte ich dies nicht durchmachen.
Sie meinten,vom Papier her müßte ich dringend und schnellstens operiert werden aber ob dies möglich ist,ist eine andere sache.
Ich gebe jetzt zu das ich kein richtiges Vertrauen in die Sache habe.
Deshalb habe ich mich nun einmal mit den Marfanzetrum der Herzklinik in Berlin
in Verbindung gesetzt.Bekam auch heute per Email schon antwort.
Eine Frau Dr.P.Gehle möchte gerne telefonisch mit mir sprechen.
Ich denke mal das ich mich irgendwie wohler fühlen würde wenn ich mich dort verstellen könnte.Gerade in meinen Fall wo alles so schwierig ist.Habe nämlich schon vor noch ein paar Jahre zu leben.
Deswegen wollte ich euch fragen.Kann ich einfach mich weiter behandeln lassen in Berlin oder gibt es dann probleme mit der Krankenkasse mit Jena oder so

Bin jetzt erstmal echt fertig,weil ich nicht weiß wie alles nun wird.

Danke für Eure Zeit und Geduld meine Probleme zu lesen.

Alles Gute und viele Grüße Roy

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Lieber Roy,

Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Insbesondere, da ja die Verschiebung eines solch wichtigen Termins einen umso angespannter fühlen lässt. Auch ist es klar, dass das bisherige Vorgehen in der Klinik es nicht besser macht, bzw. nicht unbedingt professionell wirkt.

Im Allgemeinen habe ich die Erfahrung gemacht dass Unikliniken sicherlich auch aufgrund Ihrer Größe etwas unkoordiniert sind (Massenbetrieb!). Auf der anderen Seite werden solche Voruntersuchungen wie bei dir oft von sehr jungen Assistenzärzten durchgeführt, die noch sehr unsicher/ unerfahren sind. (Habe da selber auch schon einiges erlebt.) Operationen hingegen, gerade komplizierte Operationen, werden hingegen in der Regel von erfahrenen Oberärzten oder Chefärzten durchgeführt.

Ich finde die Idee, dass du dir eine zweite Meinung einholst sehr gut. Gerade in deinem Fall ist dies wichtig, da du sonst ständig eine gewisse Unsicherheit spüren wirst. Mein Ratschlag ist deshalb, dass du die Chance, dich in Berlin vorzustellen nutzen solltest - du hast dadurch nichts zu verlieren! Wo du dich letztendlich dann operieren lässt kannst du dann immer noch entscheiden.

Bezüglich Kosten brauchst du dir keine Sorgen zu machen. In Deutschland gilt auch für gesetzlich versicherte die freie Arzt- und Krankenhauswahl. D.h. unabhängig wo du dich in Deutschland operieren lässt, muss die Krankenkasse dafür aufkommen. Ich selber habe mich in einem anderen Krankenhaus als meinem „Heimatkrankenhaus“ operieren lassen. (An- und Abreise musst du natürlich selber zahlen.)

Im Zweifelsfall kannst du natürlich noch mal mit deiner Krankenkasse reden. Für einen ersten Termin in Berlin sollte aber eine Überweisung vom Hausarzt reichen.
Viele Grüsse,
Tristan

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo Roy, das ist schon alles sehr merkwürdig, also ich war gestern, Freitag, auch in der Uniklinik Jena, Herz Thorax Ambulanz, meine rekonstruierte Aortenklappe ist auch undichter geworden, ich fühle mich auch nicht besonders, sehr schlapp, Leistung im Keller, aber vor allem Atem und Luftprobleme. Auf Station 140 bei Frau Lemke zum Echo gewesen, wieder runter zum behandelten Arzt, der hat mit Oberarzt Dr. Breuer gesprochen und ich muss jetzt auch am 31. 01.2010 erst einmal wieder stationär rein, Herzkatheteruntersuchung und noch einiges mehr und dann sehen wir mal weiter. Also ich bin mit der Untersuchung und Beratung sehr zufrieden gewesen, bei mir war es ja auch 2006 eine David OP bei Dr. Franke und im Gegensatz zu dir ist bei mir glücklicherweise alles recht gut trotz kleinerer Komplikationen verlaufen. Also Roy bleib ruhig, hole dir auf jedenfall eine andere Meinung ein und hast du dich in Jena über diese ganze Vorgehensweise auch mal beschwert, ich habe gelernt nicht hier ruhig zu bleiben, immerhin ist es die eigene Gesundheit und mir haben auch schon ein paar härtere Worte in Jena nie geschadet.

Ich wünsche dir alles Gute, gute Besserung und halte durch, eines habe ich gelernt, das was wir beide gesundheitlich schon durchgemacht haben war enorm, trotzdem haben wir es geschafft, es geht weiter und unterkriegen lasse ich mich schon lange nicht mehr, auch wenn es ab und zu ziemlich viel Kraft und Nerven kostet.

LG Thomas

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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo,

jetzt habe ich mir ein Termin im Marfan Zentrum Berlin geholt und muß am 14.2 mich vorstellen.Dort werden alle erforderlichen Untersuchungen an einem Tag gemacht.
Bin ja gespannt wie es wird.Gerade in meinen schwierigen Fall würde ich gern diese andere Meinung wissen.
Bis heute hat sich Jena bei mir nicht mehr gemeldet obwohl ich auf abruf sein sollte.Sie wissen ja noch nichts von Berlin.Dies werde ich ihnen aber mitteilen.Hoffe sie verstehen dies.Man gab mir auch keine Hoffnung das mir überhaupt geholfen werden kann.Hörte immer nur zweifel.
In Gera Klinikum nannte man mich sogar eine wandelnde Zeitbombe.Dies fand ich echt der Hammer und habe mich darüber auch beschwert.
Dir Thomas,wünsche ich alles gute.Wenn alles anders gelaufen wäre dann wären wir uns sogar auf der Station vielleicht begegnet.Die Schwestern fand ich sehr nett.Meine Tasche befindet sich ja auch noch dort.Bei Frau Lemke bin ich auch immer zum Echo und danach mußte ich dann immer zu Herr.Kirov oder Frau Tkebuchava oder so ähnlich.
Dir wünsche ich jedenfalls alles alles gute.Halte mich auf den laufenden!

Liebe Grüße Roy

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo,
das hört sich ja nicht gerade nach optimaler Versorgung an. Wie wir uns das in der Marfan Hilfe vorstellen ist in der neuen Broschüre beschrieben. So etwas hilft ,anchmal weiter, gerade in einer solchen Situation.
Eine zweite Meinung ist auf jeden Fall anzuraten, verunsichert hat man dich ja nun ausreichend. Man sollte vielleicht auch darüber nachdenken den Medizinstudenten ein Zwangsstudium in Sachen Menschlichkeit zu verpassen. Manche Dinge möchte man eigentlich nicht glauben...........
Alles Gute für dich.
Marina

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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo!
Marina,so leicht lasse ich mich nicht einschüchtern oder verunsichern.Leider geht die Menschlichkeit leider oft verloren und man fühlt sich wie bei einer Massenabfertigung.Sensible Menschen trifft dann vieles sehr.

Marina,was für eine Broschüre meinst du?Sollte ich die kennen?

Meine Hoffnung ist ist das in Berlin mir geholfen werden kann.Die Ärztin am Telefon war sehr sehr freundlich und hat mir lange zugehört.
Hatte mich vorher in Jena gut aufgehoben gefühlt aber jetzt waren sie total mit mir überfordert und gaben es nicht zu.Hatte immer dann gehofft das gesagt wird wir überweisen sie besser in eine Spezialklinik,wie Berlin eben.Nichts kam und somit nahm ich dies selbst in die Hand.Unter solchen Umständen wollte ich mich einfach nicht dort operieren lassen.Konnte auch immer nur mit Assistentsärzte sprechen und das jedesmal ein anderer.Manche wussten noch nicht einmal so richtig was Marfan ist.
In Gera Klinikum da haben sie nun gar keine Anhnung weiter von Marfanbehandlung.Finde das erscheckend.

Von Berlin habe ich nur gutes gehört und werde mich dort sicher aufgehoben fühlen.Falls dort alles gut läuft und ich mich sicher fühle werde ich mich bestimmt dort operieren lassen.
Bin schon gespannt auf den 14.2.

Wünsche allen jedenfalls hier nur das beste in der Gesundheit,Behandlungen usw.

Viele Grüße Roy

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo Roy,

morgen ist ja deine große Untersuchung, viel Glück noch einmal, also ich war geschlagene 9 Tage in Jena bis zum 8. Februar in der Klinik, Station 420 Kardiologie, also ich habe auf jedenfall eine Aortenklappenoperation vor mir, ca. 4 Wochen wird es noch dauern und die Herz Katheder Untersuchung hat auch nicht in gewohnten Maße stattgefunden, ich lag schon auf dem Tisch, der Arzt hat begonnen und man wollte nur noch mal die Bilder meines CT anschauen, das hat man vorsichtshalber gemacht wegen meiner Aortenprobleme und der David OP 2006. Man zog einen Radiologen noch dazu um dann das alles doch wieder abzubrechen, weil mittlerweile an meiner Aorta Dissektionen bis hin zur Aorta iliaca zu sehen sind, also bis hinunter in den Becken und Leistenbereich, man wollte da nichts riskieren um die Aorta unter den Voraussetzungen nicht noch zu beschädigen. Für mich kam dann doch schon überraschend das gerade die Aorta durch den gesamten Bauchbereich bis hin zur Leiste nicht sehr gut aussieht, ich schon wieder Tränen an mir hatte, beim Thema Aorta und Dissektion ist dies bei mir nunmal so. Man versuchte mich zu trösten, das die Aorta trotzdem derzeit kein Problem darstellen würde und so wie sie derzeit aussehen würde durchaus weiterleben könnte, als ich im nachhinein ein Ultraschall machen musste im Bauch meinte der dortige Arzt als er diese sah, das diese doch sehr komisch aussehen würde und erwartete das ich auch an dieser operiert werden müsste. Aber nun gut, also immer wieder interessant in Jena, jetzt warte ich auf meinen OP Termin udn dann sehen wir mal weiter ...

Ich habe noch mal ne Frage auch an andere Leser hier, wer hat denn Erfahrungen, das nach OP wegen Dissektionen an der Aorta und eventueller David Operation sich der Zustand der Aorta im weiteren Bereich des Bauches und weiter hinab wie bei mir über Jahre verschlechtert, man sagte mir das Patienten mit ähnlichem Krankheitsbild vorher zu 70 Prozent die gleichen Probleme danach hätten.

LG Thomas aus Thüringen

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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Hallo,

Thomas,da ging es dir ja wie mir in Jena bei der Katheter Untersuchung.Ich lag auch schon auf den Tisch wurde eingepinselt und dann wurde plötzlich abgebrochen.
Ich war nun in Berlin in den Marfanzentrum und ich muß ehrlich zugeben das alles super gut gelaufen ist.Die Ärzte wissen genau wovon sie reden und was sie machen müßen.Für mich persönlich war es ein riesen Unterschied zu Jena.
Die Gespräche waren sehr gut.Ich konnte direkt mit den Fachärzten reden und nicht nur mit Assitensärzten wie in Jena.
Zum Schluß wusste man mit mir dort nichts anzufangen und ich bekam immer mehr angst davor.
Möchte den Ärzen in Jena keinen Vorwurf machen.Bei den ich in Behandlung waren sind noch alle sehr Jung und verfügen bestimmt noch nicht über die richtige Erfahrung was Marfan betrifft.Sind zwar alle nett und versuchen ihr bestes aber das reicht manchmal nicht aus.
Ich hatte leider kein richtiges vertrauen mehr in der Behandlung.
In Berlin wurde ich richtig untersucht und mir erklärte man den ganauen stand meiner Krankheit.
Ich bin in der Situation das ich noch etwas warten kann aber muß wieder in 3 Monaten nach Berlin zur Kontrolle um einen Vergleich zu haben.
Nach den Gesprächen vertraue ich den Ärzten und ihr Urteil.
Das schöne war in den Marfanzetrum das eine Rundum Betreuung ist.Werde dort Augenärztlich sowie Orthopädisch untersucht.Dies finde ich super da ich ja auch einige Probleme mit meiner Halswirbelsäule habe und niemand mir bisher helfen konnte.
Ich bereue es jendenfalls nicht mir diese 2. Meinung eingeholt zu haben .
In 3 Monaten sehen wir dann weiter was wird.
Bleibe auf alle fälle in Berlin auch wenn es ein wenig entfernt ist von Gera.

Nochmals danke für Eure Meinungen und dir Thomas viel Glück und alles alles gute in Jena!

Viele Grüße Roy

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Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Na das klingt ja alles sehr popsitiv, derzeit zumindestens, wenigstens haste jetzt erst einmal Ruhe, also ich warte noch, habe noch keinen Termin bekommen, mir wurde aber gesagt das es bis Anfang März dauern könnte, also abwarten, ändern kan ich eh nichts und nachdem was mir ähnliches 2006 wie dir passiert ist, kann mich ehrlicherweise eh nichts mehr umhauen. Also ich konnte in Jena alles mit den Ärzten besprechen, das kommt sicher auch darauf an in welcher Abteilung man liegt, beim Echo hat der Arzt mir alles am Bildschirm erklärt und das war von der Diagnose zwar nicht beruhigend, aber das man so offen gesprochen hat war dann zumindestens in der Herzklappensache für mich in Ordnung. Das Thema Aorta bei mir ist aber ein anderes Thema, da hatte ich auch das Gefühl das man nicht alles sagte und doch eher sich zurückhielt.

LG und ein schönes WE an alle hier Thomas

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Es geht nun los ...

Beitrag von adminmarfan » 08 Nov 2010 08:36

Erst einmal ein hallo an alle ...

nachdem man meinen Termin zur Aortenklappen OP am 30.03.2011 am 29.03.2011 kurzfristig verschoben wurde, ist der Tag nun morgen auch für mich gekommen nach Jena in die Klinik zu dürfen. Etwas Anspannung ist sicherlich vorhanden, aber auch Erleichterung das es endlich losgeht. Körperlich geht es mir nicht so gut, ich bekomme sehr schlecht Luft, habe dann auch Brustschmerzen und es wurde die letzten Wochen doch spürbar schlechter. Ich denke das ich am 6.4. dann operiert werde, alles Gute und Danke an alle hier und ich melde mich alsbald wieder

LG aus Thüringen Thomas

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