Marfan oder nicht..... wie dringend ist Diagnosestellung?

Habe ich Marfan?
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adminmarfan
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Marfan oder nicht..... wie dringend ist Diagnosestellung?

Beitrag von adminmarfan » 22 Jun 2017 21:10

Liebes Forum,

Ich habe schon seit meiner Kindheit/ frühen Jugend folgende Symptome:
- lange Gliedmaßen und lange schmale Finger
- Finger- und Handgelenke deutlich überdehnbar (v.a. kleine Gelenke)
- leichte Skoliose im Jugendalter
- allgemein nicht sehr kräftiger Körperbau
- Knick-/Senkfuß beidseitig
- leichte Kurzsichtigkeit (unter 2 Di.)
- Anzeichen f. schwaches Bindegewebe (leichte Dehnungsstreifen, einmalig Nabelbruch)
- Größe 1,87

Ich hatte zwar Marfan immer im Hinterkopf, mir aber nie weiter Gedanken drum gemacht, da ich im Alltag keine Probleme habe. Jetzt, mit 27, mal näher informiert und gleich einen gehörigen Schreck bekommen. Auch eher unspezifische Symptome (wie bei mir) können auf Marfan hindeuten, und v.a. macht mir die Sache mit einem vllt. unentdeckten Aortenaneurysma Sorgen. Mein Herz wurde eigtl. nie untersucht - bis auf das obligatorische Abhören.
Ich will mich nun mal an ein Marfan-Zentrum wenden, aber bis ich dort einen Termin bekomme, wird es wahrscheinlich noch etwas dauern. Dazwischen liegt auch noch ein Urlaub :|
Daher meine Frage: wie dringend schätzt ihr aufgrund meiner Symptome (wenn es überhaupt Marfan ist?!) die ganze Sache ein? Wie häufig sind (dringend operationsbedürftige) Aortenaneurysmen und bin ich dafür schon im "kritischen Alter"? Meine Herzklappen scheinen gesund zu sein, das wäre ja sonst beim Abhören nal aufgefallen. Deutet das auf eine gesunde Aorta hin oder gibt es da keinen Zusammenhang? Ihrvseht schon - Fragen über Fragen die mich im Moment etwas verunsichert dastehen lassen :| ich erwarte hier jetzt natürlich keine Ferndiagnose.. aber vielleicht kann ja jemand was dazu sagen, aus eigener Erfahrung etc. und mir damit weiterhelfen.
Danke euch schonmal.
Mutschekalb.

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