Das Loeys-Dietz-Syndrom

Abgrenzungen zum Marfan-Syndrom
adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Mamamia,

ich freu mich total für euch,damit es so gut geworden ist. Schön zu hören damit es sich sogar auch etwas verbessern kann.

Merkmale hab ich auch aufzuweisen, Trichterbrust, lange Finger, Gotischer Gaumen.... und da mir mein Sohn sehr ähnlich ist, hat er die gleichen
Merkmalen. Zudem weis ich jetzt damit mein Sohn auch noch Skoliose hat. Habe von meinem Sohn Bilder geknippst, und diese mit nach München ins Marfanzentrum genommen. Denn seit ich hier im Forum bin hab ich so viel über Skoliose gelesen. Der Professor hat mir jetzt bestätigt damit er das auch hat!!! Müssen jetzt den Gentest abwarten und dann sollen wir auf jeden Fall wieder kommen, um weiter zu sehen.

Losartan würde ich sofort bekommen. Aber der Professor will nicht in eine schon laufende Behandlung eingreifen. Er hat mir geraten mich mit der Regensburg Uni in Verbindung zu setzten und das mit denen abzuklären.
Mein nächstes Problem, welches für mich total mächtig ist, eine Stent- Operation ist mit Loeys-Dietz eigentlich nicht möglich, wurde mir erklärt, was mir auch einleuchtet. Muss ich jetzt auch abklären. Bin jetzt wieder total unsicher... Hab für Dienstag einen Termin in der Uni Regensburg das muss ich jetzt erst mal abwarten.

Ansonsten war es in München sehr intressant, alle sehr nett und freundlich.

grüßli Glühwürmchen

Damit ich in der kurzen schon 4 mal im CT war, das hat auch sehr verwundert da es ja auch andere Möglichkeiten gibt.....

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hey und Hallo....
was muß ich da lesen...wieso kein Stent?????
Mach mich nicht fertig....was macht man denn dann????
Bin auf dem Stand das man einen Stent einsetzt!!!!
Ja wie-und jetzt??? Was hat der gesagt,was Ihr jetzt macht????
Das ist ja eine riesengroße Schei.....mit deinem Sohn,aber noch ist nicht Hopfen und Malz verloren...beten beten beten....und ich mach mit!!!!
Ja und wie gehts jetzt weiter mit Dir???? Das kann ja nicht so bleiben-hat der denn nichts gesagt???? Ja Skoliose,das haben die meisten-bei meinem kleinen hat man es ja Gott sei Dank so früh erkannt-er bekommt jetzt fleißig Krankengymnastik,damit so etwas nicht passiert...und ich muß sagen es hilft wie Sau...was seine Miskelschwäche ect angeht....hat er echt aufgeholt!!! Darf ich mal fragen wie dein Sohn schulisch ist/war????
Ich wünsche Euch das allerbeste ganz liebe Grüße
Freu mich auf Abtwort :D

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hey Hey..,


Den Stent kann man nicht einschieben weil das alles zu "schwablich" ist wenn man den reinschiebt, schliest sich weiter oben die Ader.

Wie gehts weiter..., als ich mit meinen Arzt von der Uni Regensburg telefoniert meinte er. 1. man kann es trotzdem mit Stenten versuchen (klingt ein wenig wie Versuchskaninchen), 2. man kann nur ein kleines Bauchstück aufschneiden da an meiner schwierigsten Stelle ein Stück "Netz" annähen und dann Stenten, oder 3. Brust und Bauchraum komplett öffnen und Protesen einsetzten. Ich kann mir das Überlegen und dann entscheiden was ich will. Wie wenn ich wüßte was das beste für mich ist.... Das kann ich doch noch nicht entscheiden...
Na wie schon gesagt muss morgen hin, dann will er mir nochmals alles genau erklären.

Krankengymnastik werde ich jetzt auch versuchen damit mein Benedikt eine bekommt. Denn er hat jetzt schon Starke problem im Rücken da kracht alles wenn er sich ein bisschen verdreht.
Er ist ein guter Schüler war in der Realschule und ist jetzt in der Lehre zum IT-Systemelektroniker. Schulische probleme hatten wir sogut wie keine.

Na dann schaun ma mal was morgen rauskommt.

Melde mich gerne wieder
Schick euch ganz liebe Grüße

Kann mir jemand etwas berichten über die Uni Regensburg????

adminmarfan
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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo meine liebe...
Ja das ist ja klar-beim Kleinen wird etwas um die Aorta gemacht,wenn es zu weit wird...ich glaube das nennt man aber auch Stent.Die Aterie bzw. Aorta ist dann eingepackt,und kann sich nicht mehr weiten oder einreißen.
Ich weiß nicht ob Du Pro 7 schaust aber da war ketztens ein Bericht über Menschen mit Aortendissektionen-verschiedene Krankheitsbilder und die haben da einen Professor vogestellt,der jetzt mit Gedächnisdraht so Dissektionen operiert-das ist ein Bimetall was sich automatisch zusammenzieht und immer wieder die gleiche Form annimmt egal wie man es verbiegt.Das heißt weitet sich ein Gefäß drückt der Draht es automatisch wieder zusammen so kann es nicht reißen...krass oder??? Wieder ein Lichtblick-es ist wohl noch in der Testphase aber in den nächsten Jahren wird es dann wohl eingesetzt.Bin ja gespannt wie ein Flitzebogen was Du mir von Regensburg zu berichten hast;o)
Mit der Krankengymnastik ist eine gute Sache-und Du bekommst es von der Krankenkasse bezahlt...2 Einheiten die Woche also hier in NRW jedenfalls.
Ich werde nächste Woche einen Behindertenausweis beantragen,wollte ich zwar nie aber dann muß es der Kleine später nicht machen...sind ja schon Vorteile und jetzt hat er die Krankheit also warum nicht!?
Kannst Du für dich und deinen Sohn auch beantragen beim zuständugen Versorgungsamt....apropo schulisch....der Kleine ist in der ersten Klasse und ich sage nur oh mein Gott....wenn das so weiter geht prost Mahlzeit!
So jetzt drück ich dir die Daumen
und hör auf dein Bauchgefühl,wenn Dir was nicht Geheuer vorkommt frag 10 Ärzte-es ist dein Leben und Du hast nur eins-dafür sind Ärzte da!!!!

Liebe Grüße
Freu mich auch immer von Dir zu hören ,O))))))

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo liebe Mamamia,

So genau weis ich das nicht, der Stend wird auf jeden Fall durch die Ader mit einem kleinen Schnitt eingeführt und dann hochgeschoben. Das andere glaub ich sind Protesen.... Der Regensburger Uni-Arzt war der erste Arzt (denn diese Stent gibt es erst seit April letzten Jahres) der diese Methode angewannt hat und ist von dieser sehr überzeugt. LDS - Patienten hat er noch nicht operiert, aber bei Marfan - Patienten gab es keine Problem.
Auf jeden Fall setzt sich mein Arzt mit dem Münchner Professor in Verbindung,
auch um das Medikament Losartan abzuklären.
Da bin ich echt froh, dann werden die beiden evtl.die richtige O.P. Methode für mich besprechen . Hoffe ich!!! :-)))
Lieber wäre mir natürlich der Stent denn da ist man, denke ich einfach schneller wieder auf den Beinen!!!
Ende nächster Woche werde ich dann mal schaun ob ich telefonisch von den beiden Ärzten etwas höre.

Schade damit ich Pro 7 nicht gesehen hab, aber mein Sohn hat mir schon davon erzählt, soll sehr intressant gewesen sein.

Einen Behindertenausweis den hab ich schon aber nur 30 GdB.
Zuerst nur 20 also abgelehnt. Dann Einspruch eingereicht, dann waren es 30. Da hatte ich aber den Genbefund noch nicht! Muss jetzt ein halbes Jahr warten bis ich wieder neu beantragen kann. Da bin ich aber jetzt voll gespannt wieviel bei euch da raus kommt!!!

Ach und zur Schule da weis ich auch noch etwas. Mein Sohn kam erst mit 7 Jahren rein. Er ist ende Juni geboren wäre also immer der Kleinste gewesen. Da er sehr viel krank war ist das mit dem zurückstellen kein Problem gewesen. Das eine Jahr hat ihm soooo gut getan, somit hat er die Schule echt gut gemeistert.
Wenn es deinem Sohn so schwer fällt dann lass ihn doch die erste Klasse nochmal machen, es gibt für unsere Kinder nichts schlimmeres als wenn sie immer hinten nachhängen, denn aufholen ist einfach so schwierig bei den heutigen Anforderungen.

So jetzt ist es ein Roman geworden.

Liebe grüße
Glühwürmchen

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Glühwümchen...

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo Glühwümchen...
also ich lese deine Romane gerne :D
Ja genau das ist das Problem,der Kleine ist erst mit gerade 6 in die Schule gekommen und sieht da absolut keinen Sinn drin aufzupassen ;(
Er ist auch von Ende Juni um genau zu sein der 27te...es ist bald wieder soweit!!!
Er wird die erste wahrscheinlich wiederholen-mache da jetzt auch kein Drama draus-es nervt mich nur weil ich weiß,das er es kann!!!! X(
Abeeeeer da machste nix....
ich hoffe das die Profs das Richtige finden-aber wenn es ein Speziallist auf diesem Gebiet ist-und eine neue Methode vielversprechend klingt-warum nicht????
Find ich gut,das er sich wegen dem Losartan erkundigt...
Und ich hoffe natürlich,das Du schnelle Antwort bekommst!!!!
So ich komme gerade von der Arbeit -falle jetzt völlig fertig ins Bett und schlafe...
mußte Dir aber noch schnell antworten-macht Spaß mit Dir zu schreiben :]
So ich hoffe ich lese bald von Dir und guten Neuigkeiten...
Däumchen bleiben gedrückt-ganz liebe Grüße Mamamia

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hi du, mir gehts genau so...

freu mich riesig wenn ich wieder Neuigkeiten zu lesen bekomme.
Aber um diese Uhrzeit würde ich sicher nicht mehr ins Internet schaun, Respekt.
Wir feiern am 29. den 19 Geburtstag meines kleinen Sohnes grins. Klein ist er wahrlich nicht mehr, dennoch der jüngere meiner zwei.

Stell Dir vor hat mich doch gestern die Müncher Marfanärztin angerufen.
Sie haben mich nicht vergessen, und wollte wissen wie es mir geht.
Meine Unterlagen haben sie jetzt durchforstet und nach Hamburg weitergeleitet. (München und Hamburg arbeiten viel zusammen, wurde mir erklärt) Des weiteren wollte Sie natürlich wissen was mein Uniarzt gemeint hat zum Thema Stent geht nicht, Losartan... usw.
Hab ich Ihr natürlich alles berichtet und gesagt damit er Sie anruft.

Ich hoffe damit er das am Montag noch macht. Denn die Ärztin meinte Sie haben am Dienstag große Konferenz mit Hamburg in der mein Fall besprochen wird. urgs...
Des weiteren soll ich mir unbedingt Losartan verschreiben lassen, das brauch ich unbedingt.

Hab ich auch gleich gemacht, Arzt, Apotheke und jetzt liegt es endlich vor mir :-))

Bin jetzt voll gespannt was da rauskommt, wenn soviele Ärzt oder Kliniken sich meinen Fall anschaun, ich denke das kann noch sehr intressant werden.

Wünsch euch jetzt ein schönes Wochenende
a liabs Grüßli
Glühwürmchen

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RE: Das Loeys-Dietz-Syndrom

Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Halli Halloooooo.... :]
heute mal ein bißchen früher...
2 Tage nach meinem...cool Krebse sind doch die Besten :D
Ja das find ich ja toll,das sie dich nicht vergessen haben-aber das wäre ja auch ein Ding-bei so seltenen Erkrankungen machen die nämlich immer ein riesen Fass auf-ich weiß gar nicht mehr wie oft der Kleine fotografiert wurde und dies noch und das und jenes für da und hier-bis ich gesagt habe jetzt ist mal gut!!!!
Also gut ist,das sich immer die Besten der Besten damit beschäftigen-mein Professor war letztes Jahr auf einem internationalen Kongress-da hat er von einem Professor aus Belgien und einer Professorin aus Asien den Tip mit dem Losartan bekommen-ich bin fast im Dreieck gesprungen als ich den Brief bekam das es eine neue Therapie gäbe!!! Ich bete so sehr das es irgendwann etwas gibt-das diese Kranheit heilt oder stopt-die erfinden soviel scheiß an Kosmetik...wie man da cshöner wird und hier und die schrecklichen Falten-oh mein Gott Falten 8o 8o...das Geld sollten die Leute mal für so seltene Kranheiten verwenden....Ja ich bin ja mal gespannt was da noch kommt.
Haben die jetzt eigentlich schon einen OP Ansatz????
Oder liegt das jetzt nur an Dir???
Und dein Sohn,hat er die Ergebnisse schon???
Er muß ja dann auch zum Kardiologen....oh man man fragt sich so oft warum ich????
Hast Du eigentlich gearbeitet??? Und was???
Hast Du es die ganzen Jahre nie gemerkt???
Hat dich kein Arzt drauf angesprochen???
Na gut...ich beende meinen Roman jetzt mit einem lieben Gruß
ich hoffe Euch gehts soweit gut....hol jetzt den Kleinen von der Schule ab...tschüsssssssiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii :D

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Beitrag von adminmarfan » 11 Mär 2009 17:09

Hallo!
Ich bin neu in diesem Forum. Mein Sohn (6 Monate) wurde mit LDS diagnostiziert. Die Untersuchung beim Kardiologen gestern hat ergeben, dass seine Aortenwurzel wieder ein bisschen weiter geworden ist (2,72 cm).
Wir sind sehr verunsichert, weil überall zu lesen ist, dass bei LDS bereits geringe Ausweitungen reichen, um zu Komplikationen zu führen. Unser Kardiologe ist auch nicht sehr hilfreich, von Losartan hält er gar nichts und würde höchstens mal über ACE-Hemmer nachdenken, die Entscheidung überlässt er aber uns. Wer kann uns weiterhelfen? Welcher Arzt in Deutschland, egal in welchem Bundesland hat bereits Erfahrungen mit so kleinen LDS-Patienten gemacht?
Wir sind für jede Information dankbar!!!

Kathi

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