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Verfasst: 16 Jun 2014 06:24
von adminmarfan
Hallo Mira,

da sagst du was... bis jetzt hatte ich noch keinen einzigen Arzt der von LDS eine Ahnung hatte :-/ Hat auch gut 15 Jahre gedauert vom ersten Aneurysma bis zur Diagnose letztes Jahr...

Wie viele in eurer Familie haben den LDS? Wir sind nur zu 2.

Wie seit ihr betroffen? Gab es in eurer Familie schon viele Aneurysmen?

Liebe Grüße :)

Verfasst: 16 Jun 2014 06:24
von adminmarfan
Hallo,
danke, mir gehts immer besser :-D Wie geht es euch? Schön, dass ihr euch meldet.
ich schwimme gerne und fahre Rad wenn das Wetter besser ist.
Demnächst versuche ich es mal wieder mit einem Standart Tanzkurs.
Zurzeit mache ich Herzsport mit ganz vielen alten Menschen, die sind
nett, aber als so junge Teilnehmerin fühlt man sich etwas merkwürdig.
In
meiner Familie sind ich, mein älterer Bruder (27), mein Vater, drei
meiner Cousinen (20,23,27), deren verstorbener Vater vom LDS betroffen und
höchstwahrscheinlich haben wir alle LDS von meiner verstorbenen Oma
geerbt.
Aneurysmen hatten bis jetzt mein Vater, eine meiner Cousinen und ich.
Ich muss zurzeit noch Xarelto (ähnlich wie Marcumar) einnehmen, weil ich eine Armvenentrombose in der Reha hatte. Hoffentlich wird das bald abgesetzt. Die anderen Medikamente stören mich nicht so.
Ehlers Danlos kenne ich übrigends, weil man bei uns erstmal diesen Gendefekt vermutete. Wir waren auch mal auf Treffen des Vereins. Jedoch wurde dann durch einen Bluttest LDS festgestellt.

Verfasst: 16 Jun 2014 06:24
von adminmarfan
Hallo,
meine Tochter schwimmt auch gerne. Beim Schwimmen trägt sie einen Taucheranzug mit kurzen Ärmeln und kurzen Beinen, da ihr sonst zu kalt ist. Sie fährt auch öfter Fahrrad. 2 Jahre ist zum Ballett gegangen, bis es terminlich nicht mehr passte.
Meine 12-jährige Tochter hat diverse Berufswünsche (es ich noch lange hin), wobei ich nicht weiß, ob sie alle mit ihrer Krankheit realisieren kann.
Welche Berufe könnten geeignet sein? Im Moment denke ich, alles im Büro, aber kein Handwerk und kein körperlicher harter Beruf. Vielleicht irgendetwas im Kontakt in Menschen, weil sie eine kleine "Quasselstrippe" ist. Durch ihre körperlichen Einschränkungen (nicht so stark und leistungsfähig, ausdauernd) wie andere hat sie gelernt, alles über Sprache zu erreichen.
Kommt Ihr gut mit Euren Ausbildungen/Berufen klar?

Re: Suche Betroffene Mit Loeys-Dietz-Syndrom

Verfasst: 20 Mär 2018 15:58
von Mine
Auch hier nochmal:

Hallo, heute ist der 20.03.18,

ich komme aus HH bin 30 Jahre alt. Bin seit Kindheit fehlerhaft klinisch mit Ehlers-Danlos Syndrom diagnostiziert worden. Gendiagnose ergab eine Mutation im TGFBR 1 Gen (LDS -Typ 1) Laut Marfan Sprechstunde im UKE gibt es derzeit bei mir absolut keine Erweiterungen im Aortenbereich! Von meiner Mutter weiß ich, dass Ihr Vater mit Aneurysma unoperiert über 70 Jahre alt geworden ist. Und seine Mutter mit Mitte 40 (auch Aneurysma) verstorben ist. Der Doktor geht von einem "milden" Verlauf aus. Ich soll aber regelmäßig MRT und EKG machen lassen.
Ansonsten gibt es bei mir viele typische Symptome. Also Übergelenkigkeit, Kurzsichtigkeit, Plattfüße, Schmerzen, durchscheinende Haut,schnelles Einschlafen von Körperteilen, weniger Muskelstärke, verkrümmte Wirbelsäule....Außerdem wurde mir eine psychiatrische Erkrankung diagnostiziert.Eine schizoaffektive Störung. Ein von mir vermuteten Zusammenhang soll es aber nicht geben.

Mir stellen sich derzeitig folgende Fragen:

Hat jemand Erfahrung mit präventiver Behandlung durch Losartan? Also ohne bereits vorhandener Aortenerweiterung?
Die Marfansprechstunde im UKE möchte nicht präventiv behandeln..
Kann sich auch Symptomatik abgesehen von der Aortenerweiterung durch Losartan verbessern?

Gibt es eine andere Möglichkeiten durch Nahrung oder andere Medikamente positiven Einfluss auf die Begleitsymptomatik zu erhalten?
Ich denke hier an die Fibrillin Störung, bzw.

Gibt es jemanden der in Hamburg wohnt?

Seid Ihr bereits irgendwo vernetzt? Ich habe kein Facebook und Co.

Lohnt es sich, sich eigens zu organisieren? Vielleicht ein Treffen zu organisieren mit Fachärzten?

Ich werde diesen Beitrag noch anderweitig im Forum posten. Leider kann ich nicht sehen, wie alt das hier geschriebene ist!

Alles Liebe

Mine

Re: Suche Betroffene Mit Loeys-Dietz-Syndrom

Verfasst: 04 Jun 2018 21:12
von Sabinemueller
Hallo,

ich habe auch sehr wahrscheinlich LDS und suche Betroffene zum Austausch. Wie kommt ihr mit dem Losartan zurecht :?:

Lg Sabine

Re: Suche Betroffene Mit Loeys-Dietz-Syndrom

Verfasst: 15 Jul 2018 07:28
von enrico
Hallo Sabine, ich weis nun seit paar Tagen, dass LDS mich begleitet und ebenfalls auf der Suche.

Re: Suche Betroffene Mit Loeys-Dietz-Syndrom

Verfasst: 16 Jul 2018 20:47
von Sabinemueller
Hallo Enrico,

hier im Forum ist leider nicht viel los, deswegen habe ich eine Mailadresse angelegt :
Loeysonair@outlook.com
Ich würde mich freuen wenn du mal schreibst.

Grüße

Sabine

Re: Suche Betroffene Mit Loeys-Dietz-Syndrom

Verfasst: 22 Jul 2018 15:16
von Sabinemueller
Hallo Enrico,

ich hatte leider einen Fehler in der Mail Adresse.
Ich habe es nun oben korrigiert und ich hoffe du ( oder andere User mit LDS!) meldest dich.
Ich kann hier leider keine PN schreiben.

Viele Grüße
Sabine