Nicht alles was wie Marfan aussieht ist auch Marfan...

Abgrenzungen zum Marfan-Syndrom
adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Mai 2009 17:36

Aber als Hausfrau hast du doch wesentlich mehr "Luft" im Terminkalender.

Klar, auf jeden Fall geht Gesundheit vor.
Deswegen betteln wir ja auch schon bei den Ärzten - wie jetzt den Untersuchungstermin (Schulferien) in Aachen, den wir innerhalb von einer Woche bekommen haben - , weil es schulisch schlecht wäre, zu fehlen.
Und nächste Woche muss mein Sohn wieder eine Stunde aus LK Mathe fehlen, um beim Kardiologen das Langzeit-EKG anlegen zu lassen.
Leider ist es jetzt in der Stufe 11 (Abi mit 12) so hart in der Schule geworden, dass sie nich öfter fehlen können.
Der Leistungsdruck ist enorm gestiegen. Zumindest auf der Schule meines Sohnes ist es so, dass du mindestens einen 12 - Stunden - Tag hast, wo die Kids sich konzentrieren und neues hinzulernen müssen. So, dann hat er für sich kaum noch Zeit. Und dann versuche mal, noch Arzttermine unterzubringen.

Aber, kein Problem, ich lasse - außer meiner Arbeit im Büro - dann alles fallen, Haushalt usw. und bekomme das Wichtigste auch noch geregelt, nämlich die Suche nach der Diagnose :D

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Mai 2009 17:36

Hallo,

aus jahrelangen Erfahrungen mit Arztbesuchen die wir regelmäßig mit den Kindern haben. Kann ich sagen das es nicht immer möglich ist, die Termine so zulegen das sie in der Schule nichts versäumen. Unsere mittlere hat auch bis 16 Uhr Schule und das gestaltet sich als äußerst schwierig.
Oft liegt die Anfahrt so weit das man wegen der Fahrzeit schon alleine Probleme bekommt. Oder oft finden spezielle Sprechstunden nur an bestimmten Tagen statt, so das man da gar keine Auswahl hat an Terminen. So muss man das nehmen was man bekommt. Wenn wir wegen der Marfan Kontrollen unterwegs sind, lege ich die Termine immer so das alle Kinder zusammen Termine haben. Da diese alle weiter weg sind, ist Schule an dem Tag ausgeschlossen.
Ja, es ist nicht immer leicht alles so zu managen das alles passt ;).
Und unsere Kinder haben dadurch den doppelten Balast.

Schönen Gruß

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Mai 2009 17:36

Als Hausfrau habe ich ja noch ein Kleinkind Zuhause, welches noch nicht in den Kindergarten geht. Eine andere Unterbringung für einen solchen Untersuchungstag ist nicht einfach, selbst wenn er demnächst mal im Kindergarten geht.
Die Termine in der Uniklinik machen wir immer schon ein halbes Jahr im voraus.
Wir müssen für die Anfahrt 2 Stunden rechnen und Termine am Nachmittag gibt es dort nicht, wäre auch nicht sinnvoll, wenn man noch zu weiteren Untersuchungen muß (CT, MRT, Röntgen, ...)
Ich mache dann auch immer für mich und meinem Sohn Termine ab. Da kann ich dann aber nicht alleine hin und mein Mann nimmt dann immer für diesen Tag Urlaub (die Termine überschneiden sich teilweise).
Es ist schon nicht so schön, wenn dein Sohn wegen Untersuchungen einen Tag nicht in der Schule ist, ich selber habe auch Abi gemacht und war auch im 11. Schuljahr oft erst um 16 Uhr Zuhause (da ich Angleichungskurse hatte, weil ich von der Realschule rüberkam). Oft kann man aber vorher mit dem Lehrer sprechen, welches Thema bearbeitet wird und notfalls kann dein Sohn ja ein paar Bücher zum Untersuchungstermin mitnehmen.
So schlimm ist es auch nicht, wenn man mal einen Tag nicht in der Schule war.
Früher habe ich da auch anders gedacht und ich hatte in der Schule und später bei der Arbeit sehr wenige Fehltage und habe mich oft auch mit Fieber ins Büro gequält.
Heutzutage würde ich das nicht mehr machen.
Normale Arzttermine bekommt man ja oft auch noch in den Abendstunden.
Wenn man ganz nett zu den Arzthelferinnen ist und ihnen alles freundlich erklärt, findet sich oft auch ein Termin ohne lange Wartezeiten.

Kleiner Tip:
Einige Krankenkassen übernehmen es, Termine bei Fachärzten zu machen. Dazu gibt man an, wie weit man fahren möchte und wann man Zeit hat.
Meine Nachbarin hat durch diesen Tip einen Termin im MRT innerhalb von 2 Woche bekommen statt 12 Wochen zu warten.

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Mai 2009 17:36

Hallo,

ja den Tip mit der Krankenkasse haben wir auch schon mal
in Anspruch genommen da es sonst Monate gedauert hätte.

Wir haben mit den Lehrern gesprochen und ihnen erklärt warum unsere Kinder soviele Arzttermine haben und bisher hatte zum Glück fast jeder dafür Verständnis.
Man kann nun mal nichts daran ändern, sondern nur das beste daraus machen ;).

Euch alles Gute
und Gruß :)

adminmarfan
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Beitrag von adminmarfan » 08 Mai 2009 17:36

Hallo zusammen,

wie ich sehe, habt ihr es aber auch nicht einfach.
Frauen schaffen eben logistische Höchstleistungen ;)

Vielen Dank euch für den Tipp mit der Krankenkasse. :)
Habe schon öfter gedacht, diese Leistung auch mal in Anspruch zu nehmen. Keine Ahnung, warum ich´s nicht schon längst gemacht habe.....

Wünsche euch und euren Kids alles Gute !!!

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