 Loeys-Ditz-Syndrom |
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Hallo,
hier sind seit langer Zeit mal wieder Martin und Sabine aus Rostock. Wir haben turbolente und teilweise sehr harte, anstrengende Zeiten hinter uns. Mittlerweile ist Martin (16 Jahre alt) bereits 2x am Herzen sowie 1x am Rücken operiert. Gentechnisch war das Marfan-Syndrom ja bei ihm nicht nachweisbar ... seit gestern haben wir nun die Bestätigung für das LDS. Martin geht es so weit recht gut; seit Mitte Oktober ist er unter der Woche in Greifswald und hat sein berufsvorbereitendes Jahr im BBW begonnen. Alle, die uns kennen, grüßen wir ganz herzlich und wünschen allen ein frohes Weihnachtsfest sowie einen guten Start ins Jahr 2010. Martin und Sabine
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11.12.2009 13:31 |
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marina
bin schon lang dabei
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Beiträge: 72
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Hallo Sabine,
um das LDS kümmern wir uns auch. Hast du schon gesehen: www.loeys-dietz.de
Dir und deiner Familie alles Gute!
Marina
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22.12.2009 18:21 |
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Sabine Morbach
BIN NEU
Dabei seit: 07.02.2008
Beiträge: 3
Themenstarter 
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Hallo Marina,
ja ich weiß - durch die Marfan-Zeitung im Frühjahr bin ich darauf aufmerksam geworden und habe mir schon gedacht, dass dies wohl nun "endlich" der Name von Martin´s Syndrom ist.
Weihnachtliche Grüße von Sabine!
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23.12.2009 18:21 |
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JuleJ
BIN NEU
Dabei seit: 10.01.2010
Beiträge: 3
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Hallo Sabine!
Bei unserer Tochter (2 1/2 Jahre) bestand auch zunächst der Verdacht auf das Marfan-Syndrom. Vor einem halben Jahr haben wir auch die Bestätigung bekommen, das Freya LDS hat. Nun wird sie in 18 Tagen zum ersten Mal am Herzen operiert. Wie hat Martin seine OPs überstanden und wie kommt er ansonsten in seinem Alltag mit LDS klar? Ich würde mich über eine Antwort von dir freuen, vielleicht auch über PN?
Liebste Grüße aus Lübeck! 
JuleJ
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10.01.2010 19:57 |
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Marita
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 19.05.2009
Beiträge: 10
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Hallo Jule und Sabine!
Ich habe einen Sohn, der jetzt sieben Jahre alt ist. Letztes Jahr haben wir auch die Diagnose Loey-Dietz-Syndrom bekommen.
Leider haben wir kaum Kontakt zu Loey-Dietz-Patienten bzw. Angehörige, so dass es toll wäre, etwas über eure Kinder zu erfahren.
Mein Sohn ist leider sehr betroffen. Wir haben schon zig OPs hinter uns, aber ihm geht es im Moment soweit gut. Die ganzen Therapien nerven ihn schon manchmal, so dass man sich manchmal fragt, ob man ihm das alles wirklich zumuten soll.
Mein Sohn ist jetzt in der ersten Klasse in einer "normalen Schule", war aber ein ziemlicher Kampf, obwohl er geistig fit ist.
Wo wird Freya denn operiert und was hat sie denn am Herzen?
Liebe Grüße
Marita
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28.01.2010 17:11 |
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marina
bin schon lang dabei
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Beiträge: 72
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Liebe Schreiber, habt ihr Interesse an einem Workshop/Vortrag über das LDS an unserem Marfantag? Noch sind wir in der Planung und könnten das einbauen.
Der Marfantag findet am 2.Oktober 2010 in der Nähe von Hannover statt. Dort könntet ihr euch direkt unterhalten.
Wäre das eine Idee?
Viele Grüße,
Marina Vogler
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01.02.2010 12:13 |
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Marita
BIN ÖFTER HIER
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Beiträge: 10
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Hallo!
Ich wäre natürlich total an einem Vortrag oder Workshop über LDS interessiert, allerdings kann ich leider nicht am 02.10. auf den Marfantag kommen.
Echt schade, der letzte Marfantag hat mir nämlich sehr gut gefallen!
Viele Grüße
Marita
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02.02.2010 19:50 |
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JuleJ
BIN NEU
Dabei seit: 10.01.2010
Beiträge: 3
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Ein Workshop wäre toll zum Thema LDS und der 02.10. ließe sich auch einrichten!
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10.02.2010 20:38 |
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marina
bin schon lang dabei
Dabei seit: 03.06.2006
Beiträge: 72
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Ich versuch mal da etwas zu organisieren.
Auch wenn es nicht im Programm stehen sollte, bitte mich direkt ansprechen, oder bei der Unterlagenausgabe gleich nachfragen.
Danke, Marina
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15.02.2010 10:48 |
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