 "Tabus" brechen |
Spolf 
BIN ÖFTER HIER
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Beiträge: 18
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hallo zusammen
In der neuesten Ausgabe "Das Marfan-Syndrom: Medizin und Leben" ist meine Lebensgeschichte veröffentlicht. Also, ich bin der Frank in "Der ewige Kampf mit Körper, Psyche und Seele".
Ich möchte damit anderen, die ähnliches erlebt haben, Mut machen, darüber zu reden, sich auszutauschen, zu diskutieren. Es scheint nämlich für viele (war es lange auch für mich!) ein Tabuthema zu sein, über die Probleme bei der Akzeptanz in der Öffentlichkeit, der Partnersuche/Sexualität, und auch bei der Jobsuche zu reden.
Natürlich hat diese Probleme nicht jeder automatisch, nur weil er Marfan hat (MFS hat völlig unterschiedliche Ausprägungen und Erscheinungsformen)!!!
Aber ich denke, dass zumindest einige, bei denen MFS auch äusserlich deutlich sichtbar ist, ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Deshalb würde ich sehr gerne mit Menschen in Kontakt kommen, denen es so geht/ging. Würde mich auf Reaktionen freuen. Meine e-mail-Adresse findet ihr in meinem Profil (Spolf). Zu diesem Zweck hab ich auch eine private Homepage eingerichtet. Die Adresse steht in meinem Profil in der Infospalte.
Also. Vielleicht bis bald.
Gruss Spolf (Frank)
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24.12.2009 11:15 |
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Slotty
VIELSCHREIBER
Dabei seit: 03.09.2006
Beiträge: 88
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Hallo Frank,
darf ich fragen woher du bist???
Wir treffen uns im März wieder in München und wenn das bei dir um´s Eck ist komm doch vorbei!!
Doris
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04.01.2010 22:00 |
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Spolf
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 19.11.2008
Beiträge: 18
Themenstarter 
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Hallo Doris
Danke für die Einladung! Leider ist München zu weit weg. Ich komme aus dem Ruhrpott (20km von Dortmund). Ich wünsche euch aber viel Spass und eine informative Zeit beim eurem Treff.
L. Gr. Frank
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06.01.2010 07:49 |
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Tristan
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 16.06.2009
Beiträge: 12
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Hallo Spolf,
du schreibst, dass du aus der Nähe von Dortmund kommst und an der Aorta operiert worden bist.
Darf ich fragen, wo du dich hast operieren lassen? Evtl. in Dortmund?
Gruß,
Tristan
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06.01.2010 14:48 |
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Spolf
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 19.11.2008
Beiträge: 18
Themenstarter
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Hallo Tristan
Ich habe mich im Universitätsklinikum Essen operieren lassen. Nach Aussage der Ärzte, die die Nachuntersuchungen durchgeführt haben (Reha, Hausarzt, Kardiologe), soll es chirurgisch eine sehr gute Arbeit sein.
Das UK Essen gehört allerdings nicht/noch nicht zu den speziellen Marfanzentren in Deutschland. Adressen von diesen Kliniken findest du auf der Homepage der Marfanhilfe.
Gruss Frank
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07.01.2010 07:57 |
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Tristan
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 16.06.2009
Beiträge: 12
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Hallo Spolf,
Danke für die Antwort. Darf ich noch fragen, welcher Teil der Aorta bei dir genau operiert worden ist?
Gruß,
Tristan
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07.01.2010 13:02 |
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Spolf
BIN ÖFTER HIER
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Beiträge: 18
Themenstarter
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Hi Tristan
Bei mir ist, sozusagen, der "klassische" Teil operiert worden. Also die Aorta ascendens (der aufsteigende Ast der Aorta). Zum Glück konnte klappenerhaltend operiert werden. Durfte also meine eigene Herzklappe behalten. Das hat einige Vorteile. Kein Marcumar (wie bei mechanischen Klappen), kein Austausch nach 10-15Jahren (wie bei biologischen Klappen). Im weiteren Verlauf der Aorta wurde ein Teil mit Filz ummantelt (Wrapping), um den Anteil vor Erweiterungen, Aneurysmen zu schützen.
Wünsche dir viewl Glück für die OP.
Gruss Frank
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10.01.2010 10:52 |
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