 generelle muskelschwäche beim marfan-syndrom? |
andre78 
BIN NEU
Dabei seit: 18.01.2007
Beiträge: 4
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 generelle muskelschwäche beim marfan-syndrom? |
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[font=Arial]hallo![/font]
[font=Arial]ich hätte mal eine frage, die mich seit längerem beschäftigt. und zwar wüsste ich gerne, ob man als marfan-syndrom-betroffenener generell ziemlich schwache muskeln hat oder ob das nur in meinem fall eine begleiterscheinung anderer faktoren ist. ich habe nämlich das problem, dass manchmal beim spazierengehen, einkaufen, etc. meine beine ohne vorankündigung schlapp machen. bin auch schon x-mal richtig doof gestürzt dehalb, und ich frage mich, ob dieses plötzliche versagen der beine (manchmal habe ich das problem auch mit den handgelenken) typisch für die krankheit ist oder ob ich diese schwächeanfälle durch gezieltes muskeltraining wegbekomme. ich poste die frage hier, weil mal ein orthopäde zu meinen eltern gesagt hat, die schwachen muskeln kämen vom marfan-syndrom.[/font]
[font=Arial]würde mich auch interessieren, ob andere betroffene ebenfalls das problem mit dem hinfallen kennen oder dass ihre handgelenke wegknicken, wenn sie z.b. eine tasse halten.[/font]
[font=Arial]viele grüße,[/font]
[font=Arial]andré[/font]
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[font=Tahoma][size=24]size matters![/size][/font]
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, zum letzten Mal von andre78: 29.11.2009 13:27.
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29.11.2009 13:25 |
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Anja1
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 24.01.2008
Beiträge: 19
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| RE: generelle muskelschwäche beim marfan-syndrom? |
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Hallo André,
ich kann dir da nicht wirklich weiterhelfen, aber mich würde das auch interessieren. Mein Sohn ist 3 Jahre alt und hat Marfan. Er fällt auch recht häufig hin. Leider weiß ich nicht wirklich warum. Ich habe das Gefühl, dass er sich muskelmäßig nicht richtig abfängt, wenn er stolpert- so wie es andere vielleicht tun (Muskeln anspannen). Er ist sehr dünn und schlacksig. Natürlich hat er auch sehr große Füße (Schuhgröße 31), vielleicht stolpert er einfach auch deswegen, weil er so schnell wächst und er kaum Zeit hat sich auf die neuen Proportionen einzustellen.
Was wir auch beobachtet haben: Wenn ihn mein Mann eine Weile auf den Schultern getragen hat und ihn dann wieder auf den Boden stellen möchte, schreit er vor Schmerzen und kann sich nicht hinstellen, geschweige denn laufen. Er hält sich seine Kniekehlen fest und sagt "aua,aua". Das finde ich ganz komisch....Nach ein paar Minuten ist es dann wieder gut... Ich habe da noch keinen Arzt befragt, kann mir auch keinen Reim drauf machen. Vielleicht hat er ja so was ähnliches wie du??? Sicher ist aber, dass die schwach ausgebildete Muskulatur mit dem Marfan-Syndrom zusammenhängt!
Vielleicht weiß ja jemand Rat!
Alles Gute, Anja
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01.12.2009 12:45 |
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Ejtna
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 03.12.2007
Beiträge: 27
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Hallo Andre!
Soweit ich weiss, haben viele Leute mit Marfan schwächere Muskeln, wie weit das ausgeprägt sein kann kann ich dir leider auch nicht sagen. Ich selber habe auch nicht die allerstärksten Muskeln - habe vor einigen Wochen im Fitness-studio einen "Muskelcheck" gemacht und liege weit unter dem Durchschnitt. Aber diese Richtwerte sollten sowieso nicht so wichtig genommen werden- schon gar nicht von uns Marfis. Für mich zählt dass mir das Training sehr gut tut. Ich mache lockeres Training mit wenig Masse und mache die Bewegungsabläufe sehr bewusst. War jetzt seit 3 Wochen, aus diversen Gründen nicht im Fitness-Studio und merke das schon ziemlich (Rückenschmerzen, Ausdauer...)
Bevor ich wusste dass ich Marfan habe, hatte im November vor zwei Jahren ne Not OP (den Marfan-Klassiker) und seitdem die Diagnose, habe ich meinen sportlichen Ehrgeiz mit Tae Kwon Do befriedigt und mich immer schon gewundert dass ich trotz regelmässigen Trainings wesentlich weniger Muskelmasse aufgebaut habe als andere. Jetzt weiss ich ja wieso.
Ich verbinde mein Training übrigens mit Elementen verschiedener Bewegungslehren (Alexander-Technik, Schlaffhorst-Andersen, Feldenkrais)das macht das Training für mich persönlich effektiver und weniger Leistungsorientiert, wie das in Fitnessclubs sonst leider ist. Also schau dich gut um wo du was machst und lass dich nicht von irgendwelchen Fitnesstrainern beeindrucken, die dir sagen was du können musst.
Gruß Antje
Hallo Anja!
Meine Tochter,5 Jahre, hat auch Marfan, dass mit den Beinen nach dem Sitzen auf der Schulter kenne ich von ihr auch. Hab das immer auf die Durchblutung geschoben "eingeschlafene Beine" - aber wer weiss! Meine Tochter hatte als Säugling Schwierigkeiten sich zu drehen, da hatten wir noch keine Ahnung von Marfan. Habe mit ihr dann viel Bewegungsübungen, angelehnt an Feldenkrais und andere,"gespielt" beim Wickeln und so, dann wurde es besser. Seitdem ist sie motorisch ziemlich fit und hat ein recht gutes Körpergefühl, das gleicht die schwächere Muskulatur scheinbar ganz gut wieder aus.
Gruß Antje
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02.12.2009 08:54 |
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Jan-FCB
BIN ÖFTER HIER
Dabei seit: 08.12.2008
Beiträge: 22
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| RE: generelle muskelschwäche beim marfan-syndrom? |
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hi das problem kenne ich auch seit 2 jahren und ich finden das voll doff
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03.12.2009 12:25 |
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