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von adminmarfan
02 Jul 2017 13:07
Forum: Vereins - Nachrichten
Thema: Neues Forum
Antworten: 1
Zugriffe: 17347

Re: Neues Forum

Liebe Forenmitglieder, Seit diesem Sonntag, den 2. Juli 2017 ist das aktualisiere Forum der Marfan Hilfe Deutschland e.V. nun online. Notwendig wurde das Update aufgrund der Einstellung des Supports der alten Version. Alle alten Beiträge wurden zur Archivierung mit in dieses Forum übernommen, allerd...
von adminmarfan
22 Jun 2017 21:10
Forum: Diagnose
Thema: Marfan oder nicht..... wie dringend ist Diagnosestellung?
Antworten: 0
Zugriffe: 9171

Marfan oder nicht..... wie dringend ist Diagnosestellung?

<r>Liebes Forum,<br/> <br/> Ich habe schon seit meiner Kindheit/ frühen Jugend folgende Symptome:<br/> - lange Gliedmaßen und lange schmale Finger<br/> - Finger- und Handgelenke deutlich überdehnbar (v.a. kleine Gelenke)<br/> - leichte Skoliose im Jugendalter<br/> - allgemein nicht sehr kräftiger Kö...
von adminmarfan
13 Jun 2017 20:46
Forum: Vereins - Nachrichten
Thema: Neues Forum
Antworten: 1
Zugriffe: 17347

Neues Forum

In Kürze werden wir im Forum auf eine neue Version umsteigen. Hierzu wird eine neue Anmeldung notwendig.

Wir bitten um Verständnis.



Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
von adminmarfan
08 Jun 2017 20:10
Forum: Sport / Freizeit
Thema: Urlaub
Antworten: 0
Zugriffe: 9102

Urlaub

Hallo ihr lieben,<br/> <br/> ich wollte mich einmal erkundigen ob Ihr irgendwelche Einschränkungen Urlaubsmäßig habt?<br/> Wir sind leidenschaftliche Camper mit Wohnwagen und würden dies gerne weitermachen. Spricht dort etwas gegen? <br/> Man muss ja den Wohnwagen doch auchmal per Hand ein Paar Mete...
von adminmarfan
24 Mai 2017 21:04
Forum: Regionales
Thema: Einladung HH zum 16.07.2017
Antworten: 0
Zugriffe: 4391

Einladung HH zum 16.07.2017

<r>Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte, <br/> <br/> wir haben uns darüber gefreut, einige von euch beim diesjährigen Marfantag in Essen zu sehen. Um die dort gewonnenen Erkenntnisse mit anderen Interessierten zu teilen, möchten wir uns gern zu einem Erfahrungsaustausch (mit Kaffeetrinken)...
von adminmarfan
16 Mai 2017 23:36
Forum: Regionales
Thema: Treffen in NRW am 24.06.2017
Antworten: 0
Zugriffe: 4286

Treffen in NRW am 24.06.2017

<r>Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte der Landesgruppe NRW,<br/> <br/> Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, sind Themen die uns alle früher oder später beschäftigen, auch wenn wir es manchmal gerne verdrängen möchten. <br/> Erfreulicherweise haben wir eine sehr nette Referentin gefu...
von adminmarfan
09 Mai 2017 23:49
Forum: Regionales
Thema: Treffen der Regionalgruppe BRANDENBURG / SACHSEN NORD
Antworten: 0
Zugriffe: 189

Treffen der Regionalgruppe BRANDENBURG / SACHSEN NORD

<r>Im Rahmen des Aktionstages Seltene Erkrankungen am 10.06.2017 in Leipzig möchte ich alle Interessierten zum gemütlichen Nachbereiten dieses Aktionstages in das Cafe Mio einladen. Essen und Getränke sind kostenpflichtig.<br/> Der Besuch der Vorträge des Aktionstages ist kostenfrei.<br/> <br/> Ich ...
von adminmarfan
29 Apr 2017 13:32
Forum: Kinderwunsch
Thema: OP vor Schwangerschaft?
Antworten: 1
Zugriffe: 322

OP vor Schwangerschaft?

<r>Hallo,<br/> <SIZE size="10"><s>[size=10]</s><br/> <e>[/size]</e></SIZE><br/> ich bin 31 und bei mir wurde vor 3 Jahren durch Zufall das Marfan Syndrom festgestellt. Seitdem war ich 1x im Jahr bei der Kontrolluntersuchung im Uniklinikum in Münster. Meine Aorta hat einen Umfang von 43-45 mm, seit d...
von adminmarfan
29 Apr 2017 13:32
Forum: Kinderwunsch
Thema: OP vor Schwangerschaft?
Antworten: 1
Zugriffe: 322

<t>Hallo Dracilia,<br/> ich möchte dir nun zu den zwei Themen antworten:<br/> <br/> 1. Weitervererbung:<br/> Dir sollte klar sein, dass eine Weitervererbung zu 50 % wahrscheinlich ist. Niemand kann dir vorher sagen, welche Ausprägung das Kind dann haben könnte. Denn innerhalb einer Familie (mit glei...
von adminmarfan
26 Apr 2017 21:58
Forum: Regionales
Thema: Treffen am 20.05.2017 in München
Antworten: 0
Zugriffe: 172

Treffen am 20.05.2017 in München

<r>Liebe Marfan Betroffene,<br/> liebe Angehörige und Interessierte,<br/> <br/> wir treffen uns am: Samstag, 20.05.2017 ab 11 Uhr<br/> im Selbsthilfezentrum München in der Westendstrasse 68, 80339 München.<br/> <br/> Themen werden sein:<br/> - Informationen vom Marfantag in Essen<br/> - Was erwarte ...