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Freitag, 31. August 2012, 10:56

Erfahrungen zum Thema Schwangerschaft

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und der Grund meiner Anmeldung war, dass mich interessieren würde welche Erfahrungen Ihr mit Schwangerschaft & Geburt gemacht habt?
Dass ich Marfan habe ist mir seit meiner frühen Kindheit bekannt und ich lebe sehr gut damit. Einige kleine Beschwerden gibt es natürlich - aber nichts womit ich bisher nicht ganz gut umgehen konnte. Ich habe noch keine Kinder, die Entscheidung fürs Kind ist aber längst gefallen und hier auch kein Diskussionspunkt mehr. Ich würde mich nur gerne mit ein paar "Marfan-Müttern" austauschen, um mich etwas auf die Schwangerschaft unter "nicht ganz normalen Bedingungen" einstellen zu können.
Natürlich habe ich in letzter Zeit selbst viele Informationen darüber gesammelt und auch hier die passenden Foren-Beiträge schon gelesen. Zum "Herz-Thema" und auch zur Vererbung findet man ja einiges - aber gibts auch Erfahrung über andere Dinge die man bezüglich Schwangerschaft wissen sollte? Was unterscheidet sich noch von ner "normalen Schwangerschaft"?
Schön wäre auch ein evtl. längerer Kontakt zu Marfan-Mamas & solchen die es bald werden wollen, weil ich außer meiner Schwester sonst niemanden kenne, der Marfan hat!

Vielen Dank schon mal für Eure Antworten!

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Mittwoch, 3. Oktober 2012, 21:03

Hallo,

ich hoffe du hast dich mit dem Thema sehr gut erkundigt. Was bei uns das Problem war nach der Geburt als unser Kind ihr Zähne bekam. Da hatten wir ein großes Problem. Wir haben dann mit einer Zahnungshilfe probiert. Gefunden habe ich [email=http://www.veilchenwurzel.de]http://www.veilchenwurzel.de[/email] gefunden, die hat uns sehr geholfen! Hoffe konnte dir helfen

Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von »eisteezitrone« (5. Oktober 2012, 14:31)


Susi912

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Freitag, 29. November 2013, 13:22

Schwanger! :-)

Hallo ihr lieben,
der Beitrag ist nun schon etwas älter aber ich hoffe es gibt trotzdem noch interessierte Leser!
Mir geht es ähnlich wie Marmy84. Ich weiß schon seit meiner Kindheit, dass ich am Marfan-Syndrom erkrankt bin und lebe bisher ganz gut damit. Das Problem mit den Augen habe ich gut im Grif. Die leichte Skoliose ist zwar nicht schön aber ich komme noch gut damit zurecht. Auch mit der Aorta ist noch alles im Normbereich. Ich bin mitlerweile fast 25 und bin nun schwanger. Die Schwangerschaft war geplant und es ist ein absolutes Wunschkind! Im Moment mache ich mir noch nicht allzu viele Gedanken. Ich bin sehr positiv gestimmt und hoffe einfach, dass alles gut geht. Ob das Kind Marfan hat oder nicht spielt für mich keine Rolle. Ich hoffe nur, dass die Geburt gut verläuft. Für meinen Kardiologen besteht im Moment kein Grund auf eine natürliche Geburt zu verzichten. Er möchte dies aber im Mai endgültig entscheiden.Der Geburtstermin ist Anfang Juli. Ich frage mich nun, ob ich noch andere Untersuchungen machen lassen sollte außer die Ultraschalluntersuchungen bei der Gynäkologin. Vielleicht hat ja jemand ein paar Tips oder Erfahrungen zu berichten. Ich würde mich freuen!
Liebe Grüße

4

Freitag, 29. November 2013, 18:33

andere Untersuchungen

Hallo Susie!
Für dein Kind kannst du im Moment nicht viel mehr tun, aber für dich. Schwangere mit Marfan sollten engmaschig kardiologisch betreut werden. Wenn du noch nicht in einer Marfan-Sprechstunde warst, dann wäre das jetzt ein Anlass. Diese Untersuchungen macht man auch noch Wochen nach der Schwangerschaft, weil das Gewebe einfach in der Zeit "weicher" ist.
Ich wünsch dir alles Gute!
Marina

Susi912

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Montag, 2. Dezember 2013, 11:23

Beim Kardiologen bin ich natürlich. War letzte Woche gerade bei ihm und muss im Mai wieder hin.Also 8 Wochen vor der Geburt. Bisher ist alles super und keine Erweiterung zu erkennen. Nach der Geburt werde ich natürlich auch weiterhin regelmäßig zur Untersuchung gehen.

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Montag, 2. Dezember 2013, 22:00

In meiner ersten Schwangerschaft war ich alle 4 Wochen in der Risikoberatung einer Uniklinik, dort wurden regelmäßig Ultraschalluntersuchungen gemacht und ich wurde kardiologisch untersucht.

Bei der zweiten Schwangerschaft, gab es dann eine Marfan-Sprechstunde dort und ich wurde wesentlich intensiver betreut. Da es Probleme mit der Aortenerweiterung gab und die Schwangerschaft dadurch zu eine Höchstrisikoschwangerschaft wurde(ich sollte eigentlich die Schwangerschaft abbrechen) musste ich alle 2 Wochen zur Untersuchung. Damals bin ich mit der Einnahme mit Beta-Blockern angefangen, vorher hatte ich keine Medikamente genommen. Ich war vorher nur bei Ärzten, die mir immer gesagt hatten, dass alles in Ordnung sei und ich nur "leicht" betroffen bin.
Daher kann ich nur raten, eine Marfan-Spechstunde zu besuchen. Diese arbeiten im engen Kontakt zu anderen Fachärzten, wie Frauenarzt, Orthopäde, Augenarzt, ... Im Fall einer Schwangerschaft ist man dort gut aufgehoben und bei einer Entbindung wären für den Notfall auch Gefäßchirurgen vor Ort.

Ich hatte bei beiden Schwangerschaften einen Kaiserschnitt, da mir das Risiko zu groß war, eine natürliche Geburt zu machen. Es wurde mir auch so empfohlen.

Mir ist noch im Wochenbett die Aorta gerissen, daher kann ich nur empfehlen, auch nach der Geburt eine sehr engmaschige Kontrolle der Aorta machen zu lassen. (Muß nicht bei jedem so passieren, ist sehr von der Größe der Aorta abhängig)
Ein Optimist steht nicht im Regen, er duscht unter einer Wolke.

Susi912

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Mittwoch, 4. Dezember 2013, 13:02

Danke für Deine Tips und Erfahrungen! Ich habe mich nun auch dazu entschieden mich in der Uniklinik vorzustellen. Dort war ich vor zwei Jahren schonmal zur Ultraschalluntersuchung. Der Arzt dort hatte vor zwei Jahren gerade eine Marfanpatientin, die gerade schwanger war und hat auch schon Erfahrungen in dem Gebiet. Mir ist es dann doch zu riskant bis Mai zu warten. Mein Kardiologe ist in dem Gebiet wohl nicht sehr erfahren und vielleicht ein bisschen leichtsinnig. Auch wenn es mir bisher noch gut geht, fühle ich mich glaube ich mit einem Kaiserschnitt sicherer obwohl ich natürlich gerne eine natürliche Geburt bevorzugt hätte, wenn ich gesund wäre.
lg Susi

8

Donnerstag, 26. Dezember 2013, 00:53

Hallo Susi912,
ich hoffe, deine Schwangerschaft verläuft bisher gut?! In einigen Unikliniken wird eine spezielle Marfan-Sprechstunde, dort gibt es dann auch Kooperationen mit den Gynäkoloischen Abteilungen. Adressen kannst du auf der Homepage von der Marfan Hilfe finden (unter Kliniken und dann den Link auf Sprechstunden § 116 b) oder bei deren Hotline anrufen und dich erkundigen, wo in deiner Nähe solche Sprechstunden sind.
Bitte
geh zu jemanden, der sich wirklich damit auskennt und in der
Betreuung von Marfan-Schwangerschaften erfahren ist und nicht zu
jemanden, der mal irgendwann eine Marfan-Patientin gesehen hat. Denk
daran, dass du fit sein musst, für das Baby! :)

Ich selber habe eine Fahrzeit von fast 2 Stunden auf mich genommen und
das war es mir wert. Die Entbindung sollte auch in einer Klinik mit
Gefäßchirurgie gemacht werden. (Nur für den Notfall!) Es ist zwar
nervig, solch weite Strecken zu fahren, doch eine Behandlung durch
Spezialisten, bietet eine gewisse Sicherheit. Ich habe dann die
Ultraschalluntersuchungen immer in Anspruch genommen, die sonst beim
Frauenartz Geld gekostet hätten. In meinen beiden Schwangerschaft selber
hatte ich kaum sonstige, in der Schwangerschaft übliche Probleme. Bitte
achte speziell auf eine gute Betreuung nach der Schwangerschaft und
lass die Aorta besonders gut auch nach der Entbindung
kontrollieren, da die Zeit nach der Entbindung ein paar Monate lang sehr
risikoreich ist.
Ich wünsche dir alles Gute für den Verlauf der restlichen Schwangerschaft!
Wann ist denn dein Geburtstermin? Meldest du dich mal, wenn alles gut verlaufen ist?

LG
Gismo001
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Susi912

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Donnerstag, 8. Mai 2014, 16:52

Hallöchen :-)
nun habe ich endlich mal Zeit um mich mal wieder zu melden... Ich bin mitlerweile in der 33. Schwangerschaftswoche und mir geht es relativ gut. Ich habe das Glück eine sehr gute Gynäkologin gefunden zu haben, die mein Krankheitsbild sehr ernst nimmt und alles im Überblick hat. Sie hat mich zu allen möglichen Ärzten geschickt um alle Bereiche abzusichern.Ich war nun etwa alle drei Monate beim Kardiologen, welcher zum Glück bisher noch keine Veränderungen fest stellen konnte. Nun bin ich auch schon in der Klinik bei der Schwangerenintensivberatung in Behandlung. Mein Kardiologe hat mir letztendlich doch empfohlen einen Kaiserschnitt durchführen zu lassen, um auf Nummer sicher zu gehen. Nächste woche bekommen wir den genauen Termin dafür. Die ersten vier Monate hatte ich sehr doll zu tun mit der Übelkeit. Musste mich morgens oft übergeben und konnte vieles nicht essen. Habe dann erst Ende des fünften Monats wirklich zugenommen. Hin und wieder habe ich mal Rückenschmerzen, was aber alles auszuhalten ist. Natürlich gibt es auch mal schlechte Tage, aber das ist denke ich bei jeder Schwangerschaft so. Das einzige, was nun nicht mehr so schön ist, ist das mein Sohn hauptsächlich in der rechten Hälfte des Bauches liegt und somit dort meine Organe etwas einengt. Meine rechte Niere leidet mitlerweile darunter und ist gestaucht. Hin und wieder ziept es mal aber der Schmerz ist noch nicht ständig und nicht so oft, daher besteht noch kein dringender Handlungsbedarf. Ich hoffe, dass es die letzten 7 Wochen noch gut geht. Also wenn nach der Geburt alles so gut läuft, wie bisher dann bin ich sehr zufrieden. Hätte nicht gedacht, dass die Schwangerschaft an für sich so unkompliziert verläuft, gerade auf Hinsicht der Gefäße und des Bindegewebes. Bisher scheint meine Haut nichtmal gerissen zu sein. aber das kann ja noch kommen :-) Ich melde mich dann nach der Geburt mal wieder
Liebe Grüße Susi

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Freitag, 9. Mai 2014, 23:35

Hallo Susi 912,

für den Rest der Schwangerschaft wünsche ich dir alles Gute. Ich habe beide Kinder (vorsichtshalber) per Kaiserschnitt bekommen. Wenn man das vorher weiß, ist das auch kein Problem. Bitte lass dich in den ersten Monaten nach der Geburt regelmäßig kardiologisch kontrollieren, diese Zeit kann sehr problematisch sein. Ich war während der ersten Schwangerschaft alle 4 Wochen beim Kardiologen und beim 2. Kind alle 2 Wochen weil es dann Probleme mit den Aortendurchmesser gab. Einen Untersuchungsintervall von 3 Monaten finde ich recht lang.

Liebe Grüße
Gismo001
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Mittwoch, 14. Mai 2014, 15:58

Hallo,

Habe gespannt die Beiträge durchgelesen.
Ich habe auch selbst die ganzen Arzt besuche durch habe damals auch eine 2 Meinung eingeholt weil eine Uni Klinik meinte ja keine Kinder sei tu gefährlich. Ich War froh das ich mir eine 2 Meinung geholt habe, unser 1 Zwerg ist jetzt 14 Monate alt hat auch kein marfan bekommen, und im August kommt Zwerg 2 auch per Kaiserschnitt zur welt.
Bin aber alle 4 Wochen beim Kardiologen und alle 2 Wochen wegen dem Baby beim Arzt

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Mittwoch, 14. Mai 2014, 23:26

Hallo Michaela,
für die Restschwangerschaft drücke ich dir ganz dolle die Daumen! Bitte lass dich auch in den Monaten nach der Schwangerschaft mehrfach kardiologisch gründlich untersuchen! Durch die Hormonumstellung ist gerade zum Schwangerschaftsende und danach das Bindegewebe sehr locker, daher muss die Aorta in dieser Zeit besonders gut kontrolliert werden.
Bei der 1. Schwangerschaft war das bei mir alles auch noch kein Problem. Es kommt auch immer darauf an, wie groß der Durchmesser bei der Aorta ist, ob ein Arzt von einer Schwangerschaft abrät, oder auch nicht. Bei meiner 2. Schwangerschaft war mein Durchmesser aber schon so weit, dass man unter normalen Umständen schon über eine Op nachgedacht hätte. Viele Marfan-Sprechstunden helfen bei der Betreuung von schwangeren Marfan-Patienten und raten mittlerweile nicht immer gleich davon ab. Bei geplanten Schwangerschaften wird teilweise relativ frühzeitig elektiv (vorbeugend) operiert, damit es während der Schwangerschaft nicht zu einer Aortendissektion kommt. Eine Kontrolle mit Intervallen von allen 4 Wochen hört sich sehr vernünftig an. :thumbup:
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Donnerstag, 15. Mai 2014, 23:58

Huhu,

Bin in der marfan Sprechstunde. Haben extra alles durch gesprochen wegen 2 Kind meine aorta ist bei 3,8 die op wird schon geplant weil Bein mir der Herz Rückfluss erhöht ist.
Bei der ersten ssw musste ich auch nach der Entbindung 4 Wochen danach zum Kardiologen. Ich hoffe das die aorta jetzt auch noch konstant bleibt. Mir macht die op jetzt schon mehr Angst als sonst was

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Freitag, 16. Mai 2014, 23:59

Hallo Michaela,
wichtig ist jetzt, dass die Schwangerschaft noch gut verläuft. Geh regelmäßig während und auch nach der Schwangerschaft zur Untersuchung. In der Marfan-Sprechstunde bist du bestimmt gut betreut.
Eine vorbeugende Operation ist auf jeden Fall immer mit weniger Risiko verbunden als eine Notoperation, dass muss man sich einfach immer wieder sagen. Ist zwar total schwer ins Krankenhaus zu gehen, wenn man dann 2 kleine Zwerge Zuhause hat, ist aber trotzdem wichtig, damit man für diese auch fit und gesund ist. Mein Kleiner war eine Woche alt, als mir die Aorta gerissen ist. Es war total schwer im Krankenhaus zu liegen und den Kleinen nicht bei mir zu haben. Der Große durfte auch nicht zu Besuch auf die Abteilung kommen. Anschließend kam dann noch 3 Wochen Reha, die auch nicht mit Kindern war. Es war eine sehr schwere Zeit, doch ich habe es überstanden. Du wirst es auch schaffen. Denk an deine Gesundheit.
Ein Optimist steht nicht im Regen, er duscht unter einer Wolke.

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Mittwoch, 1. Oktober 2014, 13:11

ich bin neu in diesem forum und ja ich habe meine erfahrungen zum thema schwangerschaft gemacht...ich bin grad frisch gebackene mama geworden...
ich habe "eher" durch zufall letztes jahr erfahren, das ich das marfan syndrom habe und es war ein schock für mich, denn ich war mitten in der kinderplanung...der arzt sagte mir das es eine wahrscheinlichkeit von 50 % gibt, das ich diesen gen defekt weiter vererbe.. für mich war klar, das ich trotzdem ein baby will, denn ich lebe seit 30 jahren beschwerdefrei mit dieser erkrankung....in den ganzen unterschungen von meinem baby im mutterleib war alles normal und es gab keinen hinweis auf das marfan syndrom, ausser das mein baby nicht grad klein ist...na gut, aber ich und mein mann sind auch groß....
nun die diagnose das ich es vererbt habe....ich hatte in der schwangerschaft kaum probleme, mir ging es super...lediglich in der 29. ssw hatte ich eine zervixinsuffizienz nd musste zur überwachung für 5 tage ins kh, dort bekam ich wehenhemmer und eine lungenreife spritze fürs baby falls es früher kommt...ich war in der schwangerschaft in engmaschiger kardiologischer überwachung, musste alle 4 wochen zur kontrolle in die marfan sprechstunde....die geburt wurde mit einem kaiserschnitt durchgeführt, zur sicherheit...da eine normale geburt eine enorme belastung für den körper, die gefäße (aorta) und den blutdruck ist....ansonsten geht es mir jetzt, auch noch nach der geburt :thumbsup: super