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Dienstag, 2. August 2016, 21:41

Warum keine weiteren Erfahrung posten von betroffene

Ich bin neu und habe gemerkt das es hier viele Geschichten gibt.. Aber das ende immer nicht gepostet wird.. Oder was geachag oder sonstiges.. Beispiel einer hat morgen ein wichtige untersuchung oder so und postet hier morgen untersuchung.. Aber danach kommt nichts mehr.. Kein wie die Untersuchung war oder was geschah... Ich fibde gerade die weiter Führung und Erzählung kann andere sehr helfen und informieren und fur sich selbst wäre es sehr gut.. Weil man es mit jamanden teil.. Naja schade

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Mittwoch, 3. August 2016, 18:35

Genau das bemängel ich hier auch und das ist auch der Grund weshalb hier ganz viele keine Lust mehr haben, sich gross zu beteiligen...

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Donnerstag, 4. August 2016, 07:18

Schade ne

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Donnerstag, 4. August 2016, 16:39

ein Grund ist vermutlich, dass es die Marfan-Facebook-Gruppe gibt.

Und es muss immer Menschen geben die ehrenamtlich aktiv sind. Die in ihrer Freizeit bereit sind, hier im Forum zu antworten und ihr Wissen weiter zu geben.
Leider gibt es Menschen, die einem dies auch noch vermiesen... leider.

Aber jeder ist herzlich eingeladen mitzumachen.

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Donnerstag, 4. August 2016, 17:43

Ok.. Facebook.. Adress3??