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Donnerstag, 2. Februar 2017, 16:28

Ernährung bei Marfan-Syndrom

Hallo allerseits,

ich bin neu hier und sage damit erstmal herzlich Hallo meinerseits. :rolleyes:
Mein Name ist Christian, bin 26 Jahre und ein Marfan-Verdachtspatient.

Nun zu meinem Anliegen:

Kann man den Verlauf des Marfan-Syndroms mit all den Komplikationen durch das schwache Bindegewebe durch Ernährung eigentlich positiv beeinflussen? Man liest immer wieder, dass insbesondere Kollagen-reiche Lebensmittel (z.B. Paprika, Tomaten, Lachs etc.) sehr gut sein sollen, um das Bindegewebe zu stärken. Da frage ich mich immer, ob das nur für das Bindegewebe gesunder Menschen gilt oder ob die Ernährung auch einen unterstützenden bzw. stärkenden Einfluss bei Marfan-Patienten haben könnte.
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. :)

Beste Grüße

Christian

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Samstag, 4. Februar 2017, 23:01

Hallo Christan,
bei mir wurde das Marfan Syndrom bei der Geburt festgestellt uund ernähre mich seit dem ganz normal. Also bei mir hilft es nicht wenn ich etwa spezielles Esse , das Problem beim ist aber auch hauptsächlich das ich sehr viel essen muss damit ich satt/ nicht mehr am Verhungern bin. Deswegen kann ich gar nicht besonders darauf achten was ich esse da es so viel ist. Geht dir das auch so ?
Liebe Grüße
Janina

3

Sonntag, 5. Februar 2017, 17:09

Ernährung

Hallo Christian,

eine spezielle Ernährung wird wohl das Marfan Syndrom nicht stoppen. Es gibt auch keine genauen Studien darüber. Bei mir wurde zum ersten mal als ich 34 Jahre war, das Marfan diagnistiziert aufgrund meiner Augen. Bis dahin habe ich mich ganz normal ernährt und viel Sport getrieben. Mittlerweile bin ich 55 Jahre alt. Ich mache heute nicht mehr viel Sport und wenn dann nur noch was so nicht zu sehr auf das Bindegewebe geht wie z.b. Schwimmen, Fahrrad fahren, spazieren gehen. Eine augewogene Ernährung glaube ich tuts auch. Ich habe früher auch mal mit Schüsseler Salze (spez. für das Bindegewebe) eingenommen. Konnte aber dannach keine Besserung feststellen. Seit ein paar Jahren nehme ich jeden Tag einen Esslöffel Leinenöl. Es enthält 60% mehrfach ungesättigten Fettsäure Omega 3 und ist für die menschliche Gesundheit unverzichtbar. Ich fühle ich mich körperlich dadurch einfach besser. Aber letztendlich muss jeder selbst entscheiden und in seinem Körper rein hören, was für einem gut tut.
Wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße
Alarm :)

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Sonntag, 5. Februar 2017, 21:03

Hey ihr Beiden :)

vielen lieben Dank für eure interessanten Rückmeldungen!

@JaninaKl:
Nein, das geht mir nicht so. :)
Brauche eigentlich nicht so viel Nahrung und bin relativ schnell gesättigt, außer ich mache Sport. Wenn ich dann doch sehr viel esse und den Sport weglasse, nehme ich aber auch sehr schnell zu.

@alarm:
Ich glaube auch nicht, dass eine bestimmte Ernährung Marfan stoppen kann. Dann hätten es Ärzte bestimmt schon herausgefunden. ;)
Ich habe bloß die Vermutung, naiv wie ich bin ;) , das bestimmte Nahrungsmittel, die nachweislich positiv auf das menschliche Bindegewebe wirken auch oder gerade für Marfan-Patienten sehr nützlich sein könnten. Aber du hast Recht, es gibt zu diesem Thema leider keine genauen Studien. Das einzige was ich gefunden hatte, war eine Kurzzusammenfassung vom österreichischen Marfan-Treffen 2014: https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&…146094739,d.bGs
Die Diagnose wurde dir aber auch ziemlich spät gestellt oder? Hattest du schon Probleme mit der Aorta?
Mir geht es so ähnlich wie dir: Ernähre mich auch ganz normal und habe bis zum letzten Jahr sehr viel Kraft-, Ausdauer- und Wintersport gemacht, da ich von meiner potentiellen Erkrankrung nichts wusste. Eigentlich all das, was man nicht hätte tun sollen. Jetzt bin ich sicherhaltshalber auf schonenden Sport umgeschwenkt, auch wenn es mir sehr schwer fällt und die Diagnose noch nicht endgültig feststeht. Nur vom Abfahrtsski kann und will ich mich nicht lösen :D

Vielen Dank für den Tipp mit dem Leinenöl! :)

Euch beiden auch von Herzen alles Gute!

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Montag, 6. Februar 2017, 16:57

Ernährung

Hallo Christian,


meine Aorta ist soweit okay. Bis auf Kleinigkeiten wie Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und ein kleiner Herzklappenfehler. Ich bin seit 10 Jahren einmal jährlich beim Kardiologen zur Kontrolle. Du fragst warum die Diagnose erst so spät diagnostiziert wurde, kann ich Dir leider auch nicht beantworten. Aber ich bin froh darüber, weil ich bis zu diesem Zeitpunkt ein völlig unbeschwertes Leben geführt habe. Leider ist das Marfan bei mir auf die Augen gegangen. Ich würde auch an Deiner Stelle Deinen geliebten Sport weiter betreiben. Du bist noch sehr jung und genieße Dein Leben. Wenn man ständig an die Krankheiten denkt, wird man davon auf Dauer wahnsinnig. Solltest Du wirklich Marfan haben, dann würde ich zumindest auf Gewicht heben, also ich meine auch schwere Lasten tragen, möglichst vermeiden. Ansonsten mache das wozu du Spaß hast. Seit einigen Jahren ist mein Motto – weniger ist mehr - .
Wünsche Dir beste Gesundheit und alles Gute.

Herzliche Grüße
Alarm

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