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Freitag, 29. Juli 2016, 10:56

Seit drei Jahren weiß ich, dass ich das MFS habe, aber nur in sehr geringem Ausmaß.
Ich bin jetzt 37 Jahre alt.
Bis zur Diagnose war mein Leben total normal, ich war kräftig und mega gut drauf, hab mein Leben ganz normal gelebt mit allem drum und dran.
Nach der Diagnose bin ich zu einem Wrack geworden. Ich habe im Internet und ganz besonders hier im Forum, und auch in den Vereinsnachrichten der Marfanhilfe viel zu viel schreckliches gelesen und hab alles auf mich bezogen.
Ich habe drei Jahre gebraucht um zu kapieren, dass ich das MFS echt nur in Minimalausführung habe und für mich einige Sachen nicht gelten, die aber für andere sicher richtig und wichtig sind.
Meine Aorta ist zwischen 41 und 42 mm, aber ich habe auch ein Körpergewicht von schlappen 104 Kilogramm, bei einer Größe von 181cm, ich bin also für Marfis eher ein Zwerg...
Ich habe also Übergewicht und nicht Untergewicht und ausser dass ich als Kind eine Linsenluxation hatte und eine seit 30 Jahren unveränderte Mitralklappenundichtigkeit im Minimalbereich habe, habe ich absolut gar nix was auf Marfan hinweist.

Die Angst hat mich aber 2 Jahre lang völlig gelähmt und mich zu einem körperlichen und psychischen Zombie gemacht. Ich habe jeden Tag erwartet dass meine Aorta platzt und wollte und konnte nix mehr machen.

Leider hatte ich immer nur Kontakt zu Marfis, die es ziemlich schlimm erwischt hatte und deshalb hatte ich kein Bild, was andere sich so trauen.

Inzwischen bin ich aber wieder ganz die Alte, und zum Thema Sport und Fitness kann ich nur folgendes sagen...und alles ist abgesegnet mit meiner Ärztin die übrigens die Sport-Expertin der Marfan-Hilfe ist...

  • Im Winter gehe ich Skifahren - nicht krasse und schwarze Pisten und nicht 8 Stunden lang, sondern ich habe Spaß dran und fahre ganz gemütlich
  • Ich bin letztens erst im Klettergarten gewesen und auch da gilt - wenn man nicht die schweren Parcours macht, ist auch das erlaubt
  • Ich mache Pilates im "Reformer" - unter Aufsicht, in einer ganz kleinen Gruppe - und man passt auf mich auf. Der Reformer ist ein Gerät, mit dem man mit den Bewegungen immer im Fluß ist - also keine isometrischen Geschichten, und die Atmung ist das Wichtigste überhaupt. Beim Widerstand immer ausatmen und ansonsten einatmen. Mattentraining ist tatsächlich nix für uns alle - zu viele statischen Halte-Geschichten...aber das mit dem Reformer ist spitze.Ohne Anleitung und ständige Überwachung würde ich das aber auch nicht tun
So, das also zu mir und dem Thema Sport - seitdem ich mich wieder traue, bin ich ein völlig anderer Mensch...alles andere macht kaputt und völlig gaga.

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Freitag, 29. Juli 2016, 14:26

topgute einstellung

Gute Einstellungen

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Montag, 6. Februar 2017, 11:26

Hallo Seelenkind,

wenn du schon mit 1,81 ein Zwerg bist, was bin ich dann mit meinen 1,72m bei 69 Kilogramm ;)
Ansonsten geht es mir so ähnlich wie dir. Bis zu meiner ersten Untersuchung voll im Leben mit allem, was ein Marfan-Patient eigentlich nicht machen sollte (Kraftsport, anstrengender Ausdauersport, Berg steigen, die verrücktesten Karussells und Achterbahnen gefahren, Wintersport etc.) und dann kam die Diagnose: Wohl mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit Marfan jedoch bisher nur mit milder Beteiligung des Skeletts (endgültige Klärung bald über die Untersuchung meines Vaters). Natürlich dann gegoogelt und Panik gekriegt, sofort alles eingestellt, was mein Leben bisher so lebenswert gemacht hatte und folglich in ein tiefes Loch gefallen. Und das obwohl mir die Marfan-Ärztin gesagt hatte, dass ich mein Leben erstmal genauso weiterführen sollte wie bisher ohne jegliche Einschränkungen und erst in drei Jahren wieder zur Kontrolle vorstellig werden muss. Trotzdem hat die Angst nun den Körper regiert und es war ein kurzer aber heftiger Kampf für mich wieder zur Normalität zu finden. Meine Normalität ist nun, dass ich auf die Krankheit zwar etwas Rücksicht nehme (z.B. Kraftsport deutlich an Gewichten reduziert, Ausdauersport bei geringerer Herzfrequenz), aber mich nicht von ihr bestimmen lasse.
Ich gehe weiter ins Fitnessstudio und mache dafür halt deutlich mehr Wiederholungen anstatt immer wieder höheren Gewichten hinterherzujagen. Ich gehe weiter joggen und laufe dann halt statt 1 Stunde intensiv, 1,5 Stunden weniger intensiv. Ich denke Sport ist ein ganz wichtiger Lebensinhalt für viele und nur weil man Marfan hat, muss man beispielsweise nicht aufhören ins Fitnessstudio zu gehen. MMn muss man nur die Selbstdisziplin aufbringen, um seine eigenen Grenzen einzuhalten.