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Robert

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1

Dienstag, 17. Juni 2008, 14:41

Fitnessstudio mit Marfan?

Hallo,

Ich habe Marfan und bin bereits operiert (Kunstklappen, Ao-Ersatz).
Wegen meiner Skoliose habe ich immer wieder Rückenbeschwerden.
Das Herzzentrum rät von einem Muskelaufbau ab und meint ich solle damit leben. Mein Orthopäde dagegen ist gegenteiliger Meinung.
Nun entschloß ich mich zum Besuch eines Fitnessstudios um an den Geräten meinen Rücken zu stärken, da ich von einsamen Krankengymnsatikbesuchen seit meiner Kindheit genug habe. Dies alles macht mir auch super Spaß.
Ich versuche schon, an den Geräten mit wenig Gewicht zu üben um Blutdruckspitzen zu vermeiden.
Ist meine Vorgehensweise mir gegenüber vertretbar oder eher verantwortungslos?
Wie verhaltet Ihr Euch?

2

Dienstag, 17. Juni 2008, 15:06

RE: Fitnessstudio mit Marfan?

hallo..

ich kenn das problem mit dem rücken.. wurde auch schon operiert und meine ist versteift. eiegentlich sagen die orthopäden ja immer sport is das wichtigste. aber wegen deinem herzen weiß ich nicht. meine aorta is auch stark erweitert aber muss noch nicht operiert werden. hoffe es ist kommt auch nicht dazu.. habe ziemliche angst--aber was deinen rücken angeht hilft trainin auf jeden fall. ich bin auch da gehe 4 mal die woche ins studio und es geht mir viel besser. kaum noch schmerzen und man fühlt sich einfach besser. ich glaube wenn du langsam mit dem training beginnst und dich auf keinen fall überanstrengst wird das auch gehen mit dem sport.. aber erkundige dich lieber noch bei anderen ärzten ect.

lg nici :-)

Robert

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3

Dienstag, 17. Juni 2008, 15:32

RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Hallo Nicole,

danke für Deine Antwort. Ich sehe das auch so, mit etwas Augenmaß sollte Sport eigentlich vertretbar sein.
Ich denke dass Du wegen der erweiterten Aorta besonders vorsichtig sein musst. Ich wünsche Dir natürlich keine baldige Operation!
Aber um Deine Angst etwas zu mildern: Ich bin nun schon 10 Jahre vom OP-Tisch weg. Meine "künstlichen Teile" bringen zwar schon etwas Veränderung, letztendlich habe ich mich aber auch daran gewöhnt und das Leben geht dann auch weiter. Die OP ist auch nicht grade einfach, ich denke aber mittlerweile schon so oft praktiziert worden, dass nichts schiefgehen sollte.
Ich kenne einige Leute, die das gleiche auch super hinter sich gebracht hatten und zufrieden sind.
Alles Gute und liebe Grüße,
Robert

4

Dienstag, 17. Juni 2008, 15:48

Danke Robert. ich bin ja erst 18 und hab grade extreme angst. musste ein referat über gendefekte halten und dann auch über marfan. da habe ich mich eiegentlich das erste mal mit meiner krankheit beschäftigt.. hab zwar alles was man mit marfan haben kann^^ aber habe die halb jährigen herzuntersuchungen nur als rutine geshen.. jetzt liegt mein durchmesser bei 3,5.. bei 4,0 muss man operieren hab ich gelesen. aber mein kardiologe meinte das es bei mir gestoppt is deswegen habe ich die beta blocker auch abgesetzt.. aber am liebsten würde ich diese wieder einnehmen. manchmal liege ich einfach im bett merke stechen im brustbereich und denke mir meine aorta kann eigentlich jede sekunde platzen.. geht das wirklich so einfach habe irgndiwe die letzten tage extreme angst..

du hast ja schon richtig viel hinter dir.. vor herzoperationen habe ich am meisten angst.. Meine skolioseop war schon der hammer was die schmerzen betrift und das stelle ich mir noch 1000 mal schlimmer vor..:-(

LG nicole

Robert

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5

Dienstag, 17. Juni 2008, 16:08

Hallo,

Beta Blocker sind sicher ein Schutz für das Herz. Ob Du diese aber weiterhin einnehmen sollst, solltest Du mit Deinem Kardiologen besprechen.
Sprich auch mit ihm über Deine Bedenken. ich denke dass er Dir sicher die Angst etwas nehmen kann, wenn er Dir etwas eingehender die Thematik erklärt. Ein Platzen der Aorta muss aber auf Grund Deines Hertzsteckens nicht sein. Kann auch andere Gründe haben. Also, kein Grund für Panik.
Lass Dir auch vom Arzt erklären, wann die Grenzwerte des Aortendurchmesssers für eine nötige OP sind. Versteht man manches besser, macht man sich weniger unnötige Gedanken. Also, evtl. ist alles gar nicht so schlimm.
Gruß, Robert

Nochmals Nicole,

freu Dich doch viel lieber am Leben das doch so schön sein kann als dass Du Dir zu viele Gedanken über Dinge machst, die noch gar nicht passiert sind.
Massive Probleme mit Deiner Aorta passieren sich nicht von heute auf morgen, konsequente Kontrollen der Aorta schützen auch vor plötzlichen Überraschungen. Also, Kopf hoch ... :-)

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Robert« (18. Juni 2008, 06:20)


6

Mittwoch, 18. Juni 2008, 14:21

Liebe Nici,
versuch den Kopf oben zu behalten!
So weit ich weiß, ist ein Aortendurchmesser bis 4 cm okay + erst darübermuss über eine vorsorgliche OP langsam nachgedacht werden. Und 3,5 cm ist eigentlich noch weit davon entfernt, denn meine Werte z.B. sind seit Jahren konstant + haben sich höchstens mal um einen mm verändert. Von daher würde ich auch die Betablocker nicht einfach so einnehmen, aber doch beim Kardiologen noch mal deine Bedenken ansprechen bzw. nur zur Sicherheit auch noch einen weiteren Kardiologen aufsuchen. Ich nehme aber auch keine Betablocker - habe allerdings auch sehr niedrigen Blutdruck.
Auch deine Problematik mit den Hänseleien ist mir nur zu gut bekannt: Ich habe gestern mal beim Friseur (Verwandtschaft + wir waren alleine) mein Leben Revue passieren lassen (mache ich nur extrem selten) + dabei ist der Satz gefallen: Eigentlich war mein Leben im Kindergarten schon vorbei. Kinder sind grausam + ich bin dadurch ein sehr misstrauischer, negativer + auch depressiver Mensch geworden - ich bin jetzt 38. Aber glaube mir: Auch ich habe die große Liebe auf Gegenseitigkeit erleben dürfen + auch jetzt habe ich einen Partner, der mich liebt, denn ich weiß, die Angst alleine zu bleiben + nie einen Partner zu finden, ist sehr groß bei uns. Die Hänseleien habe ich übrigens auf meine Art + Weise überstanden: Ich war der Klassenclown + habe mich noch selbst über meine Anomalien lustig gemacht + habe mir damit tatsächlich auch eine Art Respekt bei meinen Klassenkameraden erarbeitet. Ich habe mir jedenfalls schon bald nicht mehr anmerken lassen, dass ich verletzt war, denn dann hörten die einfach nicht auf + wenn sie merken, ich mache mir nichts draus, hörten sie auf, weil es keinen Spaß machte. Auf der Straße + in Geschäften gehe ich mit hocherhobenem Kopf, aber ich schaue eigentlich durch die Leute durch. Kriege ich doch mal mit, das doch eine Gruppe ablästert, dann sage ich ganz laut: Oh Mann, was ist/sind denn das für ein A....loch/A....löcher! Die meisten schrecken dann echt zusammen. *grins*
Ach ja, dass du manchmal Herzstechen oder ähnliches hast: Dieses Problem habe ich auch, aber immer wenn ich dann zum Arzt gerannt bin, war nichts, denn es wurde wohl einzig + allein von meiner Psyche gesteuert. Besonders oft trat es auf, wenn ich mal einen Vorsorgetermin zu lange versäumt hatte... Ich glaube, dass es nicht unbedingt weh tut, wenn die Aorta einreißt, aber dazu kann vielleicht noch mal jemand von denen, die es schon erlebt haben, schreiben?
LG von Dani

7

Mittwoch, 18. Juni 2008, 14:54

danke dani das du mich so aufbaust:-) es hilft wirklich hier zu schreiben. vor allem weil meine mama mich irgdnwie nicht versteht^^ sie hat auch marfan aba nicht so doll wie bei mir. und sie nimmt alles auf die leichte schulter. ihr letzter herzultraschal is 2 jahre her. und ja ihr ist das auch egal regelmäsige kontrollen einzuhalten was ich elichtsinnig finde. ich glaube sue will es nicht einsehen. und ich mein mit ober 40 sollte man sowas doch einsehen oder? und wenn ich mich damit auseinander setzte heißt es immer ich steiger mich hinein. aba ich finde man musss ich über die iegene krankheit schlau machen. das ist doch wichtig.

ich wred mir deinen rat zu herzen nehmen und rede einfach noch mal mit meinem kardiologen. der weiß eiegentlich bescheid. bin in münster wo uch schon mein leben lang bin und alle ops dort gemacht habe. aber vielcieht wäre eine 2 meinung gar nicht so schlecht

lg und dankee

8

Mittwoch, 18. Juni 2008, 14:55

und auserdem tut mir leid eiegenltich war die frage ja ob man ins fitnesstudio darf^^und ich schreib hier über ganz andere themen :-D sry

Robert

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9

Mittwoch, 18. Juni 2008, 15:18

Hallo Nici,

Du hast meine Frage zum Fitnessstudio hier beantwortet -> Bist also total richtig.
Und übrigends zur Info: Als meine Aorta zum Teil damals langstreckig eingerissen ist, habe ich vorher nicht großartig was gespürt. :-)

Grüsle

10

Dienstag, 8. Juli 2008, 13:48

RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Hallo Robert,

ein Tip von mir es gibt die so genannte Gerätegestützte Krankengymnastik (KGG).
Ich bin 2x operiert und war vorher mehr oder weniger Körperlich aktiv. Hatte aber angst an die Geräte zu gehen. Mit dieser möglichkeit fühle ich mich doch auf der sicheren seite. Habe ich von meinem Orthopäden auf rezept bekommen.
Viel spaß! Simone

Robert

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11

Mittwoch, 9. Juli 2008, 06:55

RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Hallo Simone,

ich glaube ich weis was Du meinst. Wurde mir auch schon angeboten. 4 x mal im Jahr auf Rezept (6 Behandlungen) zum Physiotherapeut. Dort unter Anleitung ans Gerät. Die Geräte sind im Grunde nach die gleichen wie im Fitnessstudio. Mit etwas Vorsicht (kein Konkurenzdenken zu anderen die meinen, Tonnen von Gewichten bewegen zu müssen) sollte mein Rücken sich stärken lassen, nicht?

12

Mittwoch, 9. Juli 2008, 11:55

RE: Fitnessstudio mit Marfan?

Hallo Robert
Ich denke schon das, das tut. (Auweier) Den Rücken stärken.
Ich gehe in ein NTZ Zentrum (Neuromuskuläres Therapiezentrum).
Zuerst wird dein Muskel zustand ermittel. Man wird in so ein Übergroßen schraubstock gespant (um kippen ausgeschlossen). Und dan muß man mehr oder weniger die bestimmten muskeln aktivieren, so weit man kann (und will).
Meine Orthopädin schreibt mir dan auch noch mal folge rezepte aus, wenn ich der meinung bin, und der Therapeut, das ist gut für mich und das bringt mir auch was.
Mach das ,und du sparst ja auch noch geld. Nach her weist du auch selbst was du dir auch ohne therapeut zu trauen kannst.
Grüssl Simone

13

Freitag, 8. August 2008, 13:58

Das mit dem Fitnessstudio frage ich mich auch grad... wenn ich wenigstens ein erhaltendes Training machen dürfte, könnte ich damit schon leben. Wär halt echt schade wenn ich meine Erfolge, die ich bis jetzt hatte, wieder aufgeben muss - habe kaum noch Rückenschmerzen und bin insgesamt viel muskulöser geworden als früher.

14

Freitag, 8. August 2008, 18:06

> und bin insgesamt viel muskulöser geworden als früher

Das spricht ja nun nicht gerade für Marfan. Meines Wissens nach können Marfanbetroffene keine "Muskelpakete" aufbauen.
beate

15

Freitag, 8. August 2008, 19:56

entfernt

16

Sonntag, 10. August 2008, 15:29

Muskeln

Hi
Es gibt durchaus Marfan-Betroffene, die ganz ordentliche Muskeln vorweisen können. Das ist nicht gerade die Mehrheit, zugegeben. Wer selbst einmal intensiv Sport getrieben hat (nur zur Vorsicht: das war VOR meiner Diagnose) der weiß, dass das durchaus funktioniert, wenn auch möglicherweise langsamer als bei anderen. Auch gab es erfolgreiche Sportler mit Marfan-Syndrom. Ohne Muskeln wäre das wohl nicht gegangen.

Wer in einem Fitness-Studio trainiert sollte darauf achten, dass er mehr auf Ausdauer als auf Kraft trainiert und alles in sehr moderater Weise. Gefahr im Fitness-Studio ist aber, dass man sich durch andere Nutzer zu Höchstleistungen "verführen" lässt. Hier ist echte Selbstdisziplin angesagt, und am besten ein vorheriges Gespräch mit dem Kardiologen, dem Orthopäden und den Physiotherapeuten. Wir machen das in dieser Weise schon seit einigen Jahren und es tut uns gut. Wie gesagt: Vorsicht!
Grüße, Marina

17

Montag, 11. August 2008, 12:02

Naja wirklich schnell ging das bei mir nicht... nach ca. 2 Jahren fiel es das erste mal jemandem auf, dass meine Oberarme ziemlich zugelegt haben. Aber nach meiner letzten Knie-Op tat sich überhaupt nichts, meine Muskulatur ist jetzt (genau 1 Jahr später) immernoch deutlich weniger entwickelt als am gesunden Oberschenkel.
Ohne Fitness-Studio würde ich auch aussehen wie eine Bohnenstange.
Und die Dura-Ektasie und die vergrößerte Aorta (41mm) sprechen ja auch dafür dass ich Marfan habe.

Wie viel Sport ist zu viel Sport, das ist die Frage. Dass mir das keiner so genau beantworten kann ist mir aber auch klar :(

18

Mittwoch, 13. August 2008, 19:49

Sport

Hi
Es geht nicht um "die Menge" an Sport, sondern die Art. Am besten du forderst mal bei der Marfan Hilfe das Spectrum "Marfan und Sport" an. Oder du wirst Mitglied, bekommst unseren Marfan-Ratgeber geschenkt und liest dann darin alles was du wissen willst.
Viele Grüße
Marina

sonni

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19

Freitag, 5. September 2008, 14:19

ich kann es nur empfehlen in einen sportverein zu gehen. wenn er so ausgestattet ist wie meiner :-) dort stehen neue geräte, wir werden von physiotherapeuten betreut und es ist relativ günstig, da die krankenkasse die hälfte bezahlt (einige bazahlen wohl auch den gesamten beitrag...). ich habe mir mit nem kumpel vorher andere komerzielle fitnesstudios angesehen, die uns garnicht gefallen haben: laute musik, aufgepumpte, junge, überfreundliche leute (eine sehr subjektive meinung von mir, nicht generalisieren!). im studio meiner wahl ist das publikum SEHR gemischt, was ich sympathisch finde.
beim sport halte ich mich an die regel: nur so viel, dass ich mich noch normal unterhalten kann.
fühlt sich gut an :-)

20

Donnerstag, 28. Juli 2016, 23:25

wie geht es euch heute

8 jahre vergangen,, wie gehts euch heute,,was macht ihr so.. mfg

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